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NR 1

11/08/01

Nr partecipanti: 8

Ciao a tutti,

vedo che siamo tanti, anche se voi non lo vedete, per rispettare la privacy di tutti ho inserito gli indirizzi nel campo CCN.

Innanzi tutto mi scuso con voi, ma ho avuto il pc solo ieri 9 maggio per cambio scheda madre (speriamo che questa sia la volta buona.....)

Visto che come dicevo siamo in un discreto numero, proporrei di procedere in questo modo:

chi vuole, può presentarsi alla lista, descrivendo i propri problemi, le cure effettuate con relativi risultati ecc, consigli da dare agli altri o richieste. Così  passerò il messaggio a tutti i partecipanti alla lista.

Credo che sarebbe meglio che le risposte, i consigli e suggerimenti e/o risposte a domande che qualche partecipante può fare/aver fatto, vengano dati pubblicamente e non fra singoli partecipanti.

 Comincerò raccontando le mie vicissitudini:

 ho cominciato ad avere i primi sintomi nel 1986, avevo 21 anni.

Verso la fine del servizio militare ho cominciato ad accusare un dolore alla bassa parte destra dell’addome.

Il dolore si manifestava soprattutto a seguito di sforzi fisici prolungati, anche solo camminare per un po’.

In seguito il problema ha cominciato a diventare sempre più assiduo, e la mia autonomia motoria si è ridotta sempre di più. Il dolore, si è poi manifestato come uno spasmo del colon, spasmo che mi portava nausea e vomito.

Ho girato medici in tutta Italia, spesso sono stato trattato come un rompiballe che si inventa un disturbo, ma comunque nella maggior parte dei casi la risposta che mi veniva data era che si trattava di un disturbo di origine nervosa.

Chiaramente avevo già fatto tutti gli esami possibili e immaginabili, ed erano tutti negativi.

Devo dire che spesso ho sperato che non lo fossero, così da trovare finalmente la causa dei miei problemi, ma gli esami erano sempre perfetti.

Nella parte dolorante dell’addome intanto si era formato un cordone duro, che secondo i medici era la tensione del colon.

Sono andato avanti per anni, l’unica cosa che mi dava un po’ di sollievo erano gli antifiammatori, che però mi hanno fatto venire la gastrite, e così ad un certo punto mi sono rassegnato alla teoria del disturbo psicosomatico.

Cure tante, sia di medicina ufficiale che alternativa, ma risultati zero.

Così ho cercato di fare esercizi di rilassamento fisico profondo per cercare di riuscire a far sciogliere la tensione del mio colon.

Devo dire che ci ho messo parecchi mesi, ma alla fine avevo acquisito una buona tecnica, basata sul controllo della respirazione e dell’immaginazione.

Praticamente, in due parole, inspiravo e mentre espiravo, immaginavo che mentre il mio addome si sgonfiava, anche le tensioni si scioglievano, immaginavo l’aria che usciva come un’onda rilassante che scioglieva le tensioni. Poi se qualcuno fosse interessato potremmo riaffrontare questo argomento in maniera più approfondita.

E così sono riuscito ad ottenere dei miglioramenti, nel periodo 1992/1998, con alti e bassi, ma con una tendenza più positiva. Naturalmente, credendo di essere ormai fuori dal problema, ho smesso con esercizi vari, anche perché pensavo che comunque avrei potuto riprendere quando volevo.

Purtroppo così non è stato.

Anche se il sintomo questa volta è un po’ diverso, il dolore si è spostato un po’ più in alto.

Non riuscendo a controllare/sciogliere le tensioni, ho provato anche altre cure. Faccio presente che in passato avevo assunto antispastici di tutti i tipi (rilaten spasmomen, spasmomen somatico, buscopan, valpinax, librax, debrum, lexil ecc) senza aver ottenuto nessun risultato, ed anche antidepressivi e ansiolitici tipo Trittico, valeans, laroxil e levopraid senza risultato.

Ho comunque riprovato con questo tipo di cure, con farmaci come Deniban, Mutabon, Levobren, Sereupin, Efexor ed altri. Risultati nessuno. Poi ho fatto una cura a base di Dobren e devo dire che ho avuto dei risultati accettabili.

Sfortunatamente il Dobren è un farmaco che crea dipendenza, e quando si smette di prenderlo i dolori ritornano, e sono anche molto più forti di prima.

Non avendo intenzione di dipendere dal Dobren e comunque neppure da nessun altri psicofarmaco, al contrario di quanto dettomi da un neurologo, mi sono rivolto, per la terza o quarta volta ad un medico omeopatico.

Secondo questo medico che mi sta curando adesso, il problema del colon è un problema di riflesso, l’organo che secondo lui non funziona bene è il fegato, e mi sta curando in questo senso.

Effettivamente ho avuto qualche miglioramento, non posso dire di stare bene, ma un pochino meglio sì.

Per quanto mi riguarda, so di essere una persona abbastanza ansiosa ed emotivamente un po’ instabile, e credo che anche il mio carattere influisca sul mio stato di saluti fisica.

Questo è tutto.

Vi saluto e aspetto le vostre esperienze.

 Ciao

Giovanni

P.S.

Vi prego di usare l'indirizzo e-mail da quale ricevete questa mail.


NR 2

Nr partecipanti  15
 
24/08/01
 
Ciao a tutti, vi invio il messaggio di Flavio, e in seguito anche il primo che ho mandato per i nuovi partecipanti.
Vi invito a esporre la vostra esperienza, come potrete leggere tra me e Falvio ci sono parecchie analogie.
Chi mi scrive dovrebbe specificare se quanto scritto può essere girato agli altri partecipanti alla lista.
Vi faccio presente che sarò in ferie dal 26/8 al 5/9, comunque scrivete!
Ciao un abbraccio a tutti
Giovanni
 
 
Ciao Giovanni,
 
ho letto con interesse la tua e-mail. Ci sono alcune analogie con il mio caso.
Per quanto riguarda la mia esperienza, il tutto e' incominciato durante il periodo dell'Universita' 91-93. Dopo due o tre giorni dalle date dei vari esami, forti attacchi di colite mi prendevano al colon, e cosa spiacevole, nei momenti piu' svariati, mentre ero fuori con gli amici, all'Universita' a casa....insomma in quei momenti in cui incominiciavo a rilassarmi.
Prendevo pastiglie di Riabal piu' che altro come placebo al mio problema. Ho fatto anche diversi esami clinici, mai riscontrato alcuna patologia.
Davo quindi la causa del disturbo proprio all'Universita' e allo stress degli esami.
 
Durante la naia tutto ok, mai sofferto di problemi simili, tranne che in un caso solo.
 
Pensavo anch'io che il tutto fosse risolto, e invece non e' stato cosi'. Tutte le volte che dovevo fare qualcosa di fuori dall'ordinario, in cui c'era qualche novita', esempio trasferte di lavoro improvvise, serate particolari.... ecc. ecc. il disturbo mi prendeva o prima di affrontare la cosa oppure qualche giorno dopo, come ti ho accennato.
 
E a questo punto ho capito che il tutto dipendeva da un fattore psicologico, anche se tendevo a mascherarlo.
 
Ho perfino fatto una seduta da una psicologa della ASL e devo dire e' servita parecchio. Ho capito per esempio che pretendo troppo da me stesso, che il volere a tutti costi che ogni cosa che faccio sia perfetta e senza errori, la paura di confrontarmi con persone magari piu' "forti" o competenti di me... mi porta ad avere questa forma di colite ansiosa e come ben sai, molto fastidiosa.
 
Certo l'unico rimedio al mio caso penso sia una maggiore stima di se e il vivere il quotidiano in modo sereno, cosi' come viene. .....  e poi.... errare e' umano.
Solo che dal dirlo al farlo .... passa un abisso.
Ogni tanto si riesce, altre volte ci si ricade.
 
In questo momento sto prendendo anch'io lo spasmomen somatico 20, vedo che mi aiuta parecchio, ma la domanda e' questa: occorre per forza prendere medicinali?
 
Per il momento e' tutto.
Credo molto in questa tua mailing list, so per certo che tanti ragazzi soffrono di questo disturbo, la stima e' maggiore di quanto possiamo pensare, ma del resto credo che proprio dalla nostra testa possa partire il rimedio ad esso.
 
Ciao Flavio
 

 

Ciao Flavio,
devo dirti che alcune delle cose che scrivi avrei potuto scriverle io pari pari. Sopratutto quando scrivi della seduta con la psicologa della ASL in poi, mi è sembrato di specchiarmi.
Anche io ho fatto delle sedute dipsicoterapia, e le conclusioni sono state le stesse. Ma come esattamente scrivi tu, tra il dire e il fare....... Come è possibile cambiare il proprio carattere, che si è formato dopo anni ed anni? Io ci provo, provo a cercare di prendermi meno sul serio, e di prendere in modo più "leggero" le cose della vita, ma raramente ci riesco. Comunque continuo a provarci, voglio allenarmi in questo, chissà, magari fra qualche anno divento bravo.
 
Ciao
Giovanni
     

7/09/01

NR 3

NR partecipanti 20

Invio a tutti il messaggio di Daniela e vi passo la segnalazione di un sito
che mi ha mandato sempre Daniela.
Fatemi sapere cosa ne pensate.
Ciao
Giovanni


ciao Giovanni e ciao flavio,
io sono daniela e ho 25 anni e soffro di colon irritabile o cxolite spastica
(chiamatela come volete ma il male è sempre quello)
Innanzitutto vi ringrazio x questa mailing list, cercavo da tempo del
sostegno
da persone che soffrissero come me.
Ho iniziato a soffrire di colon irritabile circa due anni fa, apparentemente
tutto è stato scatenato da un'intossicazione di antibiotici, ma dopo
svariati,
imbarazzanti ed umilianti esami clinici è stato accertato il mio malanno
psicofisico.
Come fare? Come reagire?
Ho provato una marea di farmaci, pari pari ai vostri, con l'unica differenza
che il levopraid mi faceva stare leggermente meglio, ma ho avuto una brutta
controindicazione la galatorrea, ossia una specie di mastite al seno e così
ho dovuto smettere.
Anche io come Giovanni vengo presa x una rompiballe dai medici, ma loro
non capiscono che il problema è davvero grande, incide nella mia vita
sociale,
in tutto.
Pensate che circa un anno e mezzo fa sono pure stata licenziata dal lavoro
x le troppe assenze...ma come potevo fare???
Tutt'ora vengo presa dal panico quando devo uscire di casa e non so se ci
sono bagni nelle vicinenze e inizio a stare male ancor prima di aver davvero
mal di pancia.
Anche io da un anno vado da uno psicologo, con tutto l'impegno mio e suo
sinceramente non credo di aver raggiunto dei boni risultati, forse va
meglio...ma
al primo stato d'ansia ricado peggio di prima...
come posso/possiamo fare?

ciao e a presto
Daniela

Ciao Giovanni,
volevo chiedere a te ed eventualmente agli altri iscritti di dare
un'occhiata
a questo sito e dirmi che ne pensi...
sono tentata ma dubbiosa...

http://mayrkur.interfree.it/


NR 4

7/09/01

Ciao a tutti,
Invio a tutti i messaggi di Petro, Davide a Maneul.

Se siete d'accordo, vorrei provare a tracciare il "profilo del perfetto
colitico", per vedere se abbiamo in comune tutti alcuni lati del carattere
e/o anche lati fisici somiglianti.
Io per esempio sono magro, 177 cm 60 kgs, sicuramente ansioso ed
ipercritico, insoddisfatto cronico, pretendo molto da me stesso, mi
confronto continuamente con gli altri ed ho anche qualche conflitto
interiore che, dopo aver cercato di anestetizzare, adesso cerco di
risolvere, in quanto ho fatto delle sedute di psicoterapia (tra le
innumerevoli altre cose provate), ed il terapeuta mi ha detto che queste
tensioni addominali potrebbero essere il risultato dei miei conflitti.
Fatemi sapere come la pensate.
Ciao
Giovanni


To: Juan
Sent: Friday, August 31, 2001 11:46 AM
Subject: Rif: NR 2


Siamo moltissimi.
Il mio disturbo è caratterizzato da gonfiore di pancia specie nelle ore
serali, con meteorismo. Nelle ore notturne si sovrappone anche sudorazione e
minzione abbondante per almeno una volta. La mattina successiva si
caratterizza con discarica di diarrea, ma solo per una volta al giorno. Vedo
di essere più fortunato di altre persone. Le analisi di laboratorio non
hanno rilevato nulla di anomalo. Ho trovato un miglioramento con levobren
due volte al giorno. Ma credo che il problema principale sia nella testa,
anche perchè mi succede che quando sono veramente calmo i disturbi notturni
e mattutini non si presentano. Il medico dice che la colite chi ce l'ha se
la tiene e quindi bisogna imparare a conviverci curando l'alimentazione e
convincendosi che si tratta comunque di una patologia benigna. Un saluto.





Ciao Daniela,
mi chiamo Davide ho 36 anni e da tre soffro di colon irritabile. In realtà
ho cominciato a soffrirne dopo poco che mi sono sposato, forse per il troppo
carico di responsabilità improvviso o per il lavoro che non andava e non va
bene, forse perchè in realtà il matrimonio è stato vissuto all'inizio come
un carcere senza sbarre, pur amando mia moglie con la quale ho un figlio di
tre mesi stupendo,comunque quali che siano le cause tre anni fa ho provato
il tuo , e di tanti, "FASTIDIO".
Anche io provavo attacchi di panico al solo pensiero di rimanere bloccato
nel traffico o di uscire per una semplice passeggiata. Dopo una cura con il
lopemid (loperamide-antidiarroico) durata circa sei mesi ho cominciato a
capire e rendermi conto che se un semplice antidiarroico poteva farmi stare
meglio forse avrei potuto fare molto meglio da solo. Cosi giorno dopo giorno
con grande sacrificio e forza di volontà ho provato a combattere il mio modo
si somatizzare gli eventi e le ansie, ma combattere veramente, contro i
dolori, la repentina voglia di un bagno, cercando di liberarmi dall'ansia
del water in ogni luogo.
Con un gesto di grande, ma grande rabbia gettai le pillole dalla finestra
riproponendomi di non portarle più con me, ricominciando a mangiare di tutto
compreso dolci  e a bere soprattutto un bel bicchierone di vino dopo cena.
Non so che molla né quale meccanismo sia scattato dentro di me, ma so solo
dirti che  a parte qualche sporadico caso, che mi prende proprio nei momenti
di ansia o stress da lavoro, riesco a convivere molto meglio tanto che ho
ricominciato, dopo dieci anni, ad allenarmi per le competizioni di maratona.
Anche lo sport mi sta dando una grandissima mano, perché mi dà la forza di
credere nelle mie capacità e nel mio fisico.
Riguardo alla cura Mayr anche io ho preso contatti con diversi centri in
Austria e Germania che praticano tale cura, ma è per me molto dura in quanto
si tratta di fare due o tre settimane di digiuno quasi totale  con massaggi
all'addome etc.....Non fa per me anche perchè ho ritrovato nel cibo un
ottimo placebo per le mie ansie/paure.Comunque se ti interessa puoi
comprarti il libro del dr. Paolo Cataldi "DIETA MAYR" del costo di l. 19000.
Ti abbraccio e spero che la tua vita possa migliorare al tuo risveglio
domani mattina stesso. IN BOCCA AL LUPO      Davide



----- Original Message -----
To: "contro.colite" <contro.colite@inwind.it>
Sent: Friday, September 07, 2001 1:49 PM
Subject: Re: nr 3


> Salve a tutti, mi presento io sono Manuel, un ragazzo di 27 anni che abita
a
> Grosseto,
> anch'io come voi soffro di questo maledetto male incurabile (almeno così
> dicono) e tutto è cominciato circa 4 anni fa, alla fine del servizio
> militare. La situazione è però notevolmente peggiorata negli ultimi
periodi
> e soprattutto quest'anno nel mese di agosto. All'inizio sembrava un
> asemplice intolleranza ai latticini ed in effetti dopo averli eliminati
> completamente dai miei pasti mi sono sentito molto meglio, ma ultimamente
mi
> capita di stare male tutto insieme e di dover correre, nel vero senso
della
> parola, al bagno. Anch'io come Daniela ho cominciato ad avere degli
attacchi
> di panico prima di uscire da casa se specialmente sono insieme ad altre
> persone e non ci sono vicino dei bagni. Assumo regolarmente da circa due
> anni 3 pasticche di levopreid al giorno ma i risultati non sono dei
> migliori; nei momenti in cui sono particolarmente gonfio assumo delle
> pillole di finocarbo o colilene (prodotti di erboristeria della aboca) con
> dei minimi risultati. Lunedi mattina andro a fare un visita sulle
> intolleranze alimentari, non so se voi l'avete gia fatta oppure no. Adesso
> sto cercando di analizzare un po la vita di coloro che hanno il mio stesso
> problema, come ad esempio il lavoro che uno svolge, lo stato finanziariol
la
> famiglia, la ragazza/o, ed altre cose che possono incidere sulla vita
> qutidiana di ognuno di noi perche io sono convinto che questo male da
> qualche parte deve pur venire, e risolvendo i problemi che lo hanno
generato
> chissà che forse ...
> Invito tutti coloro che sono iscritti alla mailing list di farsi avanti e
di
> raccontare le proprie esperienze e soprattutto i medicinali assunti e la
> loro efficacia ... l'unione fa la forza ... o quanto meno aiuta
moralmente.
> Un saluto a tutti e un grazie a Giovanni
>
> Manuel
>


NR 5

8 settembre 2001
 
NR partecipanti 20
 
Passo a tutti il messaggio di Paola.
Vi faccio presente che a partire da oggi ogni messaggio che mi verrà inviato sarà passato a tutti i partecipanti della lista a meno che non sia espressamente specificato il contrario (siccome sono un po' duro, specificate il Vs dissenso magari in grassetto a lettere cubitali).
A presto
Giovanni
 
----- Original Message -----
Sent: Friday, September 07, 2001 10:43 PM
Subject: il mio caso

Ciao a tutti, sono Paola,
ho 32 anni e faccio la maestra di scuola materna. Dopo aver letto i vostri messaggi ho deciso di raccontarvi la mia storia di colitica.
Tutto è cominciato nel '93 con una dieta a base di crusca, risultato: infiammazione del colon. Il mio medico mi ha prescritto dieta e fermenti lattici e devo dire che mi passa tutto.Poi improvvisamente tre anni fa, in un periodo per me difficile( lavoro saltuario discussione con un genitore di un alunno, il compimento dei trenta anni, l'essere single infelice, ecc.) sono ricomparsi in maniera impellente i disturbi: mal di pancia, come se avessi un guanto che mi stringe la pancia, scariche di diarrea, anche 3, 4 nel giro di mezzo'ra, presenza di muco ecc.
Ma il mio errore più grande è stato quello di pensare, e credere, di avere un tumore al colon.
Malgrado le visite dal mio medico e da un chirurgo che mi hanno rassicurato sul fatto che nn ho questa malattia, io ancora adesso ci penso.
Al contrario di alcuni di voi non ho fatto analisi invasive.
Adesso prendo al mattino una compressa di seroxat e al bisogno lo spasmomen, che mi ha dato risultati apprezzabili.
Comunque anche io sono convinta che il problema è nella testa, bisognerebbe imparare a staccare il cervello della pancia dal cervello della testa.
Sono contenta di aver trovato questo spazio, perchè davvero sono poche le persone che hanno voglia di starci a sentire.
Un abbraccio a tutti,
                                Paola
 
 
P. S: io ho fatto solamente le analisi del sangue risultate poi nella norma

 

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9/09/01
 
NR 6
 
Partecipanti 20
 
Ciao a tutti
Vi invio il messaggio di Flavio.
 
 
 
Ciao a tutti,
 
sono contento che altri partecipanti a questa mailing list abbiano iniziato a scrivere e a raccontare le loro esperienze, dico questo non perché il proverbio dice "mal comune mezzo gaudio", ma perché insieme possiamo capire quali sono le cause e i rimedi di questo "fastidioso" problema.
Credo tanto a quello che ha detto Davide, e cioè che e' meglio gettare le pillole e le pastiglie giù dalla finestra. Cercare altri rimedi a questo male, che altro non e' che lo scatenarsi di ansie, di stress, di tensioni accumulate durante la giornata o la settimana. Almeno, questo e' quanto accade alla maggior parte delle persone che direttamente conosco.
L'esercizio che io sto provando a fare e' quello di credere non solo in me stesso, ma anche negli altri, nel fatto che una persona non deve pretendere tutto da se stesso e a volte si può anche mettere in gioco.
Ognuno di noi e' un essere umano e pertanto e' un essere vulnerabile. Quindi, perché dannarsi in modo eccessivo, perché affannarsi per il quotidiano?
 
Io sono cattolico, e sto ritrovando nella fede, nell'amicizia, nella solidarietà valori che mi aiutano a VIVERE MEGLIO.
Credo che non sia facile raccontare agli amici il proprio disturbo, credo non sia bello rinunciare per alcuni di noi a esperienze o a eventi solo perché l'ansia, il panico ci assalgono e ci fanno star male ancor prima di affrontarle.
I miei genitori, la mia ragazza, i miei amici, sono persone che mi aiutano quando ho bisogno, quando capiscono che l'attacco di colite.... sta colpendo.... e io mi voglio fidare di loro. Mi lascio aiutare da loro.
 
Per concludere, noi tutti siamo persone belle, gioiose dentro, non lasciamoci sopraffare dal dolore. Esso scompare se noi abbiamo fiducia in noi stessi.
 
 
Ciao a tutti,
Flavio
 
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Mi associo a Flavio nel vedere che alcuni partecipanti abbiano cominciato ad aprirsi, e concordo anche con lui nella parte finale del suo messaggio. Noi tutti siamo sicuramente persone belle che hanno diritto di stare bene, ma credo che spesso non ce ne rendiamo conto.
Vi faccio presente che da ieri sul sito sono presenti anche i messaggi che fino a ieri ci siamo inviati.
Ciao
Giovanni

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9/09/01
 
NR 7
 
Ricevo e vi giro il messaggio di Davide.
Aspetto i vostri commenti.
Ciao
Giovanni
----- Original Message -----
From: quintavalle
Sent: Sunday, September 09, 2001 9:57 AM
Subject: parliamo d'altro.......o quasi!!!!!!!!!!!!!!

cari soci in....problematiche da water,
capisco che è "bello" sapere che altri come te soffrono dello stesso male, ci aiuta sicuramente a farci convivere meglio con il nostro problema, ma avete mai pensato almeno per un momento che una patologia del genere potrebbe essere una nostra amica piuttosto che una nemica? Una volta un medico, al quale avevo esposto il mio problema, esordì, alla fine del mio "racconto",dicendomi: " meno male che hai la diarrea, trattala come una amica, perchè il tuo fisico ha trovato da solo il modo per scaricare tutti i suoi problemi"!!!!! Subito pensai "questo è pazzo", ma poi con il passare del tempo mi rendevo sempre più conto che forse quasi quasi qualche cosa di vero c'era nelle sue parole, perchè notavo che gli attacchi, dapprima 10-15 al giorno, si manifestavano subito dopo una solenne arrabbiatura piuttosto che dopo una giornata di duro e stressante lavoro( negoziatore titoli ).E oggi pare di sentirmi più libero e forse aspetto di proposito l'attacco liberatorio.
Quindi pensavo che forse sarebbe il caso di cominciare tutti insieme a pensare ad un bel piatto (per chi piace) di fagioli con le cotiche di maiale, o da buon napoletano, ad un succoso BABA' con la panna o, magari, con la nutella..............!!!!!!!!!!!!!!!
Scommetto che molti di voi non ne ricordano nemmeno il profumo è vero????????
Magari invece di trascorrere ore in uno studio di psicoanalisi  (anche se credo che in molti casi aiuti tantissimo) a raccontarsi i propri problemi, ansie e quant'altro, forse è venuto il momento di ricominciare a vivere sul serio che ne dite???????????'
Scusatemi, non voglio nè ridicolizzare il nostro problema nè sottovalutarlo, ma sono stufo di trascorrere i tre quarti della mia giornata nel "cesso" o a parlare di mal di pancia, o a rinunciare a vivere per colpa di ....."me stesso"!
Bisogna parlarne, è vero, ma credo che lo si possa fare a voce alta senza remore nè timidezze,ma ciò non deve occupare più del 10 % del nostro tempo o della nostra attenzione.
Per combattere il nostro problema credo che bisogna arrivare ad un punto in cui si è veramente "incazzati" e stufi di vedere che alla nostra giovane età si debba rinunciare ad una vita migliore ed uguale a quella degli altri.
Solo a quel punto si può trovare la voglia e la forza di combattere contro la COLITE. Attenzione però, prima di combatterla bisogna farle credere di accettarla.
Vi abbraccio tutti e vi giuro che da domani comincerò a parlarvi anche di cucina sport e quant'altro (anche di colite). Che ne dite?????????????????
DAVIDE         quintavalle_d@libero.it

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11/09/01
 
NR 8
 
nr partecipanti 21
 
Vi invio i molti messaggi ricevuti.
Purtroppo dopo i fatti accaduti oggi non riesco a fare nessun commento.
Un abbraccio a tutti
 
Giovanni
 
______________________
 
Ciao a tutti, sono Luna e da moltissimo tempo ho problemi intestinali che condizionano molto la mia vita.
Premetto che ho fatto tutti gli esami di rito e che nessun medico per quanto illustre è riuscito a risolvere il problema.
Vorrei sapere se qualcuno di voi annovera oltre ai sintomi classici la costante presenza, in caso di crisi più forte, di febbricola e sudorazione nonché la sensazione di sentirsi intossicati.
Per quanto mi riguarda l'unico farmaco che mi toglie i disturbi è il cortisone che riduce l'infiammazione che mi  provoca la febbre.
 Se qualcuno ha anche questi sintomi e  volesse rispondere ne sarei contenta
ciao Luna
 
________________________
 
Ciao Giovanni e ciao a tutti voi,
sono Silvia, ho 30 anni e soffro di colite dai tempi della quinta elementare
(un vero record!)
Gli anni dell'adolescenza sono stati i peggiori, mi prendevano dei forti
dolori addominali con conseguenti corse al bagno..tutto ciò, chiaramente,
mi comportava dei grossi problemi a livello psicologico (che ansia mi mettevano
le gite scolastiche!!).
Anch'io, come molti di voi, ero ormai convinta di avere una grave malattia.Fortunatamente
ho incontrato un medico favoloso che mi ha aiutata, mi ha fatto capire che
dovevo imparare a conviverci, e che molto dipendeva da me se farlo diventare
un handicap oppure no..
Oggi sono una persona per certi aspetti diversa, ho sempre gonfiori addominali
ma raramente ho attacchi violenti come quelli passati..diciamo che ho superato
i miei problemi al 65%..un buon primo passo, no?
Anch'io sono molto ansiosa e quando sto male mi aiuto con lo spasmomen somatico
20.Credo molto in questa iniziativa e so che ci porterà a tutti un piccolo
beneficio..(grazie Giovanni!)
Una domanda: seguite diete particolari? E, per riallacciarmi al discorso
di Davide, non vi viene mai la voglia di bere una lattina di coca-cola?Per
me è deleteria!!!!!
Un abbraccio a tutti            
                                       Silvia
ps:lo sport aiuta molto..peccato sia così pigra!!
__________________________________________________
 
Scrivo in riferimento alla e-mail di Paola. E' sintomatico, come la colite stessa, avere la paura di  una terribile malattia; è successo pure a me. Ma come si fa a non avere un decadimento fisico generale, in tal caso, dopo molti mesi di disturbi??? Dico a Paola di stare veramente tranquilla.
Ho notato che nel periodo delle vacanze in concomitanza con una attività fisica maggiore che d'inverno, i sintomi sono calati. Credo che un programma di piscina o palestra invernale, possa migliorare tutto il quuadro. Io mi sono iscritto in piscina e vediamo come va. Un saluto a tutti e a presto. Ciao. Pietro.
___________________________________________________________________________________
 
caro davide,
sono contenta per te se davvero sei riuscito ad accettare la tua situazione,
ma per me questa rimane una cosa inconcepibile.
al solo pensiero che dovrò restare così tutta la vita mi vengono i brividi,
cacchio io ho solo 25 anni, fino a due anni fa avevo una vita attiva e piena
di amici, piena di attività, adesso sono così cambiata che nemmeno mi riconosco.
io voglio tornare ad essere quella di una volta, voglio tornare ad uscire
e a divertirmi, a viaggiare come facevo prima, adesso al solo pensiero mi
viene il panico, non so se ci saranno bagni, non so cosa mi faranno mangiare,
non so quale potrebbe essere la mia reazione agli eventi, e questa per te
è vita?
la risposta che ti ha dato quel medico a me avrebbe fatto rabbrividire,
sicuramente un commento degno di una persona che non ne soffre e non ne
capisce il disagio, non per essere maleducata ma augurerei una settimana
di coliche e caghetta proprio a quel medico magari mentre è ad una conferenza
o in situazioni difficili da gestire, chissà se commenterebbe di nuovo così
la colite spastica/colon irritabile o chiamalo come ti pare.
io non mi rassegno e intendo lottare davvero x togliermi di dosso questo
problema; ripeto che se tu ti sei rassegnato o hai imparato a conviverci
buon per te, ma spero vivamente che l'obiettivo principale di tutti gli
altri sia quello di fare qualcosa.
Anche cominciare con il buttare davvero dalla finestra i farmaci e ricominciare
a vivere (con grande sforzo e coraggio).
ciao
Daniela
___________________________________________________
 
RE: nr 4
 
il mio disturbo è caratterizzato da forti dolori, crampi alla pancia e frequentissime
scariche soprattutto la mattina, direi che iniziano poco dopo che mi sono
alzata e terminano poco prima di pranzo, le scariche variano da tre, quattro
ma sono arrivata anche a 18 volte in una sola mattinata.
il risultato è che dopo mi sento molto stanca, spossata e ho molto freddo.
caratteristiche fisiche: 166 cm di altezza, 55 kg di peso.
pessimo carattere, mi sottovaluto sempre, credo che gli altri agiscano sempre
meglio di me o siano sempre i più fortunati.
faccio un lavoro molto competitivo dove devo sempre dare il meglio (web
designer), ma ogni giorno mi dico che davvero non ce la faccio più, ma x
ora so fare solo questo.
ho una sorella che si crede una wonder woman e questo ha sempre inciso negativamente
sulla formazione del mio carattere, credo a sua insaputa.

spero di essere stata utile
Daniela

 
12/09/01
 
NR 9
 
Nr partecipanti 22
 
Vi passo il messaggio di Katia.
Ciao
Giovanni
 
----- Original Mesage -----
From: Katia G.
Sent: Wednesday, September 12, 2001 6:23 PM

ciao,
sono Katia 25 anni...anch'io soffro di colite spastica, anche se il mio medico dice che questa definizione è una mera invenzione dei gastrointerologi! Comunque...quando leggo delle vostre corse in bagno...vi invidio!!! Io ho il problema opposto! Sto male (crampi tremendi ecc..) proprio perchè non vado mai in bagno!
Io infatti mi curo con un antispastico, e dello psyllogel, che serve appunto a farmi andare in bagno più spesso!!!
Ciao!
Katia

14/09/01
 
NR 10
 
Nr partecipanti 22
 
Ricevo e vi invio i messaggi di Davide e Manuel.
Ciao
Giovanni
----- Original Message -----
From: quintavalle
Sent: Friday, September 14, 2001 7:23 AM
Subject: R: Daniela

Ciao Daniela,
noto che dalle tue parole la mia  leggera provocazione ha dato qualche piccolo frutto. Ti stai INCAZZANDO contro il tuo problema!!!!!!!!! 
Ti scrivo mentre sono in viaggio per Milano e, leggendo la tua e-mail, mi rendo conto che sei pronta per reagire a quanto ti accade.
Non fraintendermi quando ti dico che ho imparato a convivere con la colite. Convivere per me significa aver imparato a gestirla e aver capito quali sono le cause principali a scatenare gli attacchi, in modo tale da gestirli preventivamente e non a subirli impotente.
Ti garantisco che non è stato facile per me affrontare questo disagio. Io mi sono occupato per tanti anni di negoziazione titoli in borsa e avevo rapporti continui con la clientela e ti garantisco che mentre stai parlando con un pezzo grosso dei suoi miliardi farti venire una cagarella non è proprio il massimo, in quei momenti vorresti sprofondare.
Comunque sia, ancora oggi il mio lavoro mi porta stare in giro per il mondo parecchie volte al mese, ti basta pensare che oggi sono in un Eurostar che, con due ore e mezzo di ritardo, mi porta a Milano, stasera sono a Genova, domani andrò a Lodi poi di nuovo a Genova e forse per il fine settimana sarò a casa. Conoscendo il mio caso però già so che stasera, dopo tutto sto tran tran, sarò a piangere nel cesso, ma so anche che questo è il mio modo per scaricare lo stress che è sicuramente un modo di somatizzare migliore degli attacchi di panico o di un esaurimento nervoso, e quindi, mio malgrado si capisce, vivo quel momento come un momento di liberazione. Ciò che vorrei trasmetterti è che io non ho mai smesso di fare tutto ciò che facevo prima, anzi cerco sempre di impegnarmi al massimo la giornata ritagliando un paio di ore da dedicare tutte a me stesso.
Non devi fermarti, ricomincia con gradualità, se vuoi, a fare tutto ciò che facevi prima, COMBATTI, INCAZZATI, esci nel cuore della notte e vattene nella più vicina discoteca e stacci per tutta la notte( DRINK compreso), tanto i cessi sono ovunque.
Sei una tipa tosta, non fermarti perchè puoi e devi farcela CREDICI!!! Io ci credo ( sul serio) che puoi farcela l'Ho avvertito da ciò che mi hai scritto. Voglio che mi scrivi per comunicarmi i tuoi progressi, ci conto.
Ciao  Davide
 
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Salve a tutti, sono sempre Manuel,
oggi pomeriggio sono andato a ritirare le analisi fatte per l'intolleranza alimentare e con mia grande sorpresa ho scoperto di essere intollerante a molte cose che abitualmente mangiavo e che con molta probabilita mi causano la colite.
Il medico mi ha detto di eliminare gli alimenti per 4 mesi in modo da disintossicare l'organismo.
Ne prossimi giorni vedro se anche la mia colite ne trarrà giovamento, nel qual caso vi informero quanto prima.
 
n.b.: un sconsiglio a tutti quanti, fatevi l'esame per le intoleranze alimentari, consiste in un semplice prelievo del sangue e costa tra le 250.000 e le 300.000 (almeno dalle mie parti.
 
un saluto Manuel.