Assistenza al paziente oncologico: hospice

Le cure palliative contro il dolore e gli hospice

per info  Inf.prof.le Franco Lembo

 

Il webmaster, dott. Claudio Italiano, ringrazia per la cortesia ricevuta circa la pubblicazione del presente lavoro.

 

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Le cure palliative sono quindi delle terapie tese a controllare il dolore, anche con l’eventuale uso di oppiacei, e ad alleviare la situazione di chi è colpito da una grave malattia, non più arrestabile o controllabile. In alcune patologie allo stadio terminale, come ad esempio il cancro , la persona malata e la sua famiglia hanno bisogno di sostegno e assistenza per migliorare, per quanto possibile, la qualità della vita e la tolleranza del dolore. In Italia esistono strutture sanitarie dedicate alle cure palliative e centri residenziali dedicati alle stesse, chiamati hospice , che rappresentano una possibilità di ricovero temporaneo e di sollievo, quando l’assistenza domiciliare integrata non è più sufficiente. Le strutture dedicate alle cure palliative, anche interne agli ospedali, devono essere gestite da un gruppo specializzato. Questa unità è generalmente composta da un medico del distretto sanitario, da un medico specializzato in cure palliative, dal medico di famiglia e da un infermiere specializzato con funzioni di coordinatore. Altri operatori professionali, volontari compresi, hanno funzione di integrazione e di supporto. Il compito principale di queste strutture è assicurare le appropriate: assistenza ambulatoriale, assistenza domiciliare integrata e specialistica, la possibilità di un ricovero ospedaliero ordinario, in day hospital o negli hospice. Gli hospice sono quindi un ricovero temporaneo o permanente per le persone malate che non possono essere più assistite con un programma di assistenza domiciliare specialistica o per i quali il ricovero ospedaliero non è più sufficiente. Per accedere al programma di cure palliative è necessaria la richiesta del medico di famiglia o del medico ospedaliero che segue la persona malata. Inoltre, il paziente deve dare il proprio assenso a sottoporsi a queste cure.

Cos'è un Hospice

Il termine inglese hospice è diventato un riconosciuto neologismo a livello internazionale dal significato unico e preciso: centro residenziale di cure palliative. Esso designa, quindi, una struttura sanitaria residenziale per malati terminali. In altri termini si tratta di un luogo d’accoglienza e ricovero temporaneo, nel quale il paziente viene accompagnato nelle ultime fasi della sua vita con un appropriato sostegno medico, psicologico e spirituale affinché le viva con dignità nel modo meno traumatico e doloroso possibile.
-Inteso come una sorta di prolungamento e integrazione della propria dimora, l’hospice include anche il sostegno psicologico e sociale delle persone che sono legate al paziente, per cui si può parlare dell’hospice come di un approccio sanitario inclusivo (globale, olistico) che vada oltre all’aspetto puramente medico della cura, intesa non tanto come finalizzata alla guarigione fisica ma letteralmente al “prendersi cura” della persona nel suo insieme.
- Diverse professionalità operano all’interno dell’hospice riunite in equipe. L’equipe è costituita da medico, psicologo, infermiere, assistente sociale, assistente spirituale e volontario.

E’ da sottolineare nell’equipe il ruolo dei volontari, i quali non sono figure sanitarie, ma che hanno il delicato compito di ascoltare per cogliere ogni aspettativa, desiderio, speranza del paziente.
-Gli hospice sono situati all’interno di strutture ospedaliere o sul territorio e possono essere gestiti direttamente dalle Aziende sanitarie o da associazioni di volontariato no profit in convenzione con le Aziende sanitarie. Al suo interno vengono erogate sia prestazioni di ricovero diurno (Day hospital e Day hospice) e di ricovero residenziale. L’hospice è tipicamente costituito da camere singole con bagno privato, dotate di una poltrona-letto per l’eventuale presenza di un accompagnatore anche durante la notte. Ogni camera è dotata di confort quali telefono, aria condizionata, televisione e frigorifero. Il paziente stesso, se lo desidera, può personalizzare la camera con oggetti di arredamento portati dal proprio domicilio.

- L’hospice comprende locali comuni, un soggiorno e una cucina dove i parenti possono prepararsi bevande e pietanze. Il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 20 gennaio 2000 riguardante i requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per i centri residenziali di cure palliative elenca le caratteristiche che devono possedere gli hospice. Non esistono orari di entrata e di uscita e sono garantiti anche i pasti per gli accompagnatori. Dall’hospice sono bandite regole e divieti riguardanti l’orario al fine di consentire la presenza di parenti ed amici in qualsiasi momento.

Cure palliative domiciliari

Le cure palliative domiciliari, nell’ambito della rete di assistenza ai malati terminali, sono costituite da prestazioni professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo e psicologico, assistenza farmaceutica e accertamenti diagnostici a favore di persone nella fase terminale della vita affette da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita. Tale livello viene erogato dalle unità di cure palliative domiciliari, che devono garantire sia interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia interventi di équipe specialistiche, tra loro interagenti in funzione della complessità che aumenta con l’avvicinarsi della fine della vita.
Gli interventi di équipe specialistiche multi professionali dedicate, sono rivolti a malati con bisogni complessi, per i quali gli interventi di base si rivelano inadeguati; richiedono un elevato livello di competenza e modalità di lavoro interdisciplinare. In relazione al livello di complessità, legato anche all’instabilità clinica e ai sintomi di difficile controllo, vanno garantite la continuità assistenziale, interventi programmati ed articolati sui sette giorni, definiti dal progetto di assistenza individuale (PAI) nonché la pronta disponibilità medica sulle 24 ore, anche per la necessità di fornire supporto alla famiglia. Gli interventi di base garantiscono un approccio palliativo attraverso l’ottimale controllo dei sintomi e una adeguata comunicazione con il malato e la famiglia. Queste cure sono erogate da operatori sanitari con buona conoscenza di base delle cure palliative, ma per i quali esse non rappresentano il focus principale di attività. Essi richiedono interventi programmati in funzione del progetto di assistenza individuale (PAI). Il medico di medicina generale o il pediatra di libera scelta assume la responsabilità clinica dei processi di cura, valorizzando e sostenendo il ruolo della famiglia.
-Gli obiettivi specifici delle cure palliative domiciliari sono:
-garantire ai pazienti che lo desiderano cure a casa che assicurino la migliore qualità di vita possibile;
-realizzare un sistema integrato di risposte ai bisogni dei malati e dei loro familiari;
- garantire continuità terapeutica e assistenziale fra ospedale e territorio;
-attivare piani di cura e gestire percorsi assistenziali complessi anche a domicilio;
-monitorizzare i processi assistenziali e valutarne i risultati.
-Le condizioni necessarie perché possano essere erogate le cure palliative a domicilio sono:
-consenso alle cure domiciliari;
- indicazioni, in pazienti in fase avanzata di malattia, al trattamento di tipo palliativo finalizzato al miglioramento della qualità di vita ed al controllo dei sintomi;
-ambiente abitativo e familiare idoneo;
-livello di complessità ed intensività delle cure compatibili con l’ambiente domestico;
-disponibilità della famiglia a collaborare.
- Le cure palliative domiciliari sono attivate o per richiesta del medico di medicina generale (per un paziente che si trova a domicilio) o per dimissione protetta da un reparto ospedaliero.

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