Mentre vi scrivo, mi viene in mente la moglie di quel paziente ricoverato da noi col problema di metastasi diffuse in carcinoma del colon già operato di stomia e trattato e congedato  dal centro di riferimento perchè ogni terapia oncologica sarebbe stata vana. La moglie ci appare disperata: non saprebbe come gestire il paziente al proprio domicilio! Infatti che cosa potrebbe fare se il marito avesse dei problemi urgenti? Se avesse dolore, stipsi, subocclusione? E che cosa può fare un familiare quando il paziente viene dimesso dal Centro di Riferimento Oncologico e va a casa? Vedremo di affrontare la questione, non semplice da affrontare, per dare dei lumi ai nostri navigatori.

La prima cosa, ovviamente, è rivolgersi al medico curante, che deve affrontare una mole di problemi, che non sempre è disponibile o raggiungibile… e allora? Si possono contattare il medico di guardia del PTE o quello di pronto soccorso di un ospedale qualunque, sempre alla ricerca spasmodica di posti letto, la dove non se ne trovano, che vi dice che il malato è terminale, che non sa dove ricoverarlo ecc. ecc. Questa è la realtà dei fatti. Ma intanto voi che fate se il malato ha uno di questi segni?

• Dolore //Sofferenza

• Nausea – vomito (effetto chemio ed trattamento con oppioidi)

• Crisi respiratorie

• Fratture patologiche

• Disidratazione

• Angosce (di morte, di ruolo..)

• Attacchi di panico, ansia

• Ipoalimentazione! Ritenzione urinaria acuta e cronica, incontinenza degli sfinteri

• Prurito

• Squilibri metabolici

• Infezioni ricorrenti in fase acuta

• Accesso venoso centrale total. impiantabile (porth – a- cat)

• Ritmo sonno/veglia

• Impegni giornalieri

E se ha queste complicanze?

• Alterazioni elettrolitiche

• Anemia

• Ansia, Depressione, insonnia

• Astenia e fatigue

• Coagulazione intravascolare disseminata

• Compressione midollare e Ipertensione endocranica

• Delirium

• Dispnea

• Dolore

• Embolia polmonare

• Febbre

• Ipercalcemia

• Lesioni e piaghe da decubito

• Metastasi ossee

• Occlusione intestinale inoperabile e ileo paralitico

• Prurito

• Ritenzione e incontinenza urinaria

• Singhiozzo

• Stipsi

• Tosse

• Turbe della nutrizione: anoressia e cachessia

• Versamenti maligni pleurici, pericardici, peritoneali

• xerostomia

• Alopecia

• Alterazioni elettrolitiche

• Anemia

• Astenia e Fatigue

• Cardiotossicità

• Neurotossicità

• Tossicità polmonare

• Nefro-urotossicità

• Accessi venosi centrali e sistemi infusionali

• Diarrea

• Nausea e vomito indotti da chemioterapia

• Incontinenza fecale e gestione delle stomie

• Mucosite

• Neutropenia e infezioni

• Piastrinopenia

• Sindrome da lisi tumorale

• Reazioni allergiche

• Stipsi

E ancora può avere febbre: per cause Infettive, neoplastiche, indotte da chemioterapia, da reazione al farmaco, da metastasi del sistema nervoso centrale, per polmonite o pericardite.

E ancora può avere vomito per:

Vi si pone, allora, di fronte ed improvvisamente il problema dell’attuazione di "CURE PALLIATIVE", cioè la "gestione complessiva delle problematiche che affliggono un malato cronico, con l’obiettivo di:

• Alleviare la sofferenza

• Non accanirsi terapeuticamente

• Garantire una buona qualità di vita.

• Farlo sentire a casa, finalmente (!), dopo l’ospedalizzazione.

Compare il problema di gestire il malato in maniera integrata, cioè agganciarlo ad una rete di servizi che spesso sono deficitari o assenti in alcune parti del paese e del mondo, dei quali si parla ma di cui nessuno sa niente, salvo poche eccezioni. Chi vi scrive ha personalmente accertato, invece, la buona gestione del malato oncologico in alcuni centri, vedi l’ematologia oncologica in quei di Catania, al Ferrarotto, dove esiste anche una struttura a basso costo (praticamente le spese di pulizia!), che accoglie i pazienti: Casa Santella. O sa di gestioni pessine in certi paesi dell’est, dove addirittura, per assistere il paziente al letto, si deve pagare un ticket di ingresso in reparto e poi comprare i farmaci!

Ma come dovrebbe essere un impeccabile sistema di gestione del paziente oncologico? E come direzionare il paziente nei menadri delle terapie oncologiche?

Il primo problema è ridurre al massimo l’ospedalizzazione del paziente, offrendogli al tempo stesso le giuste procedure diagnostico-terapeutiche, cioè garantendo al paziente di fare gli esami giusti, al posto giusto ed al tempo giusto, seguito da un equipe giusta, accompagnandolo nelle varie fasi della sua malattia. Significa avere delle strutture centrali e periferiche:

• Unità Dipartimentale di Oncologia, cardine principale della struttura oncologica (si avvale di molteplici strutture che garantiscono il management completo (la corretta gestione del paziente) del paziente nell’ambito di un’unica struttura aziendale, sebbene

• Assitenza domiciliare integrata (A.D.I. palliativo)

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Management dell’oncopaziente.

• Il primo contatto del malato con la struttura avviene presso la Unità Dipartimentale di Oncologia, principalmente con un primo accesso ambulatoriale

• Prescrizione delle procedure diagnostiche.

• Stadiazione della patologia, cioè valutazione della diffusione del male ai vari organi ed apparati e linfonodi

• Valutazione dello psicologo e terapia di supporto

• Fase terapeutica (chemioterapia, radioterapia)

• Unità operativa per gli accessi venosi: impianto di accessi venosi centrali con reservoir sottocutanei (cateteri interni tramite i quali i farmaci possono essere somministrati in grossi vasi, riducendo il rischio di infezione - port).

• Gli impianti venosi, oltre che per la somministrazione di farmaci, sono necessari anche per le terapie di supporto e delle complicanze delle patologie neoplastiche.

• Presso il Servizio di Rianimazione è possibile attivare Unità Operative strategiche per la gestione del paziente neoplastico: a) "unità Dietologia per la Nutrizione Artificiale", b) "Unità per la Terapia del Dolore". La prima gestisce la nutrizione per via enterale e parenterale nei pazienti impossibilitati ad effettuare una naturale alimentazione impiantando, se necessario, gastrostomie percutanee per via chirurgica o endoscopica (PEG). L’ Unità Operativa di "Terapia del Dolore" consente la corretta diagnosi e gestione del dolore neoplastico, presente in oltre il 70% dei pazienti con neoplasie in fase avanzata. Il paziente viene in ogni momento seguito dalla Unità Operativa di Oncologia che, oltre a gestire lo specifico trattamento, di volta in volta valuta se e con quali modalità interagire con le strutture specialistiche di supporto, così da far percepire al paziente la continuità del trattamento rendendolo consapevole che ogni trattamento è integrato e non interferisce con quelli che precedono o seguono.

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• I pazienti vengono valutati anche attraverso le U. O. di Cardiologia con gestione ambulatoriale e, laddove necessario, di Day Hospital (per prove dinamiche, holter, ecocardiogramma ed altro) e l’ U.O di Nefrologia e Dialisi per la gestione delle insufficienze renali funzionali, compressive e/o iatrogene (derivanti da trattamenti medici).

• L’iter di gestione integrata del paziente si conclude con la possibilità di affidare al Servizio di Ospedalizzazione Domiciliare (SOD) i pazienti neoplastici : la sua attività prevede visite domiciliari due o tre volte alla settimana da parte di una equipe composta da un medico, un infermiere professionale ed all’occorrenza di uno psicologo e di un assistente sociale, nonché di specialisti per consulenze ove necessario. L’equipe (gruppo di lavoro composto da più specialisti) provvede alla somministrazione di nutrizione artificiale, prelievi per l’esecuzione di esami clinico chimici, gestione di tracheostomie, di cateteri venosi centrali, medicazione di piaghe da decubito e prevenzione delle stesse con adeguati presidi nonché gestione di cateteri vescicali e colostomie. Ove necessario, i componenti del SOD provvedono ad organizzare il trasporto dell’ammalato in Ospedale per l’esecuzione di esami strumentali, il tutto in perfetta continuità con l’Unità di Oncologia, che valuta le condizioni generali del paziente ed eventualmente ne coordina il ricovero presso l’Azienda per la somministrazione dei citotossici o per la gestione delle complicanze altrimenti non gestibili domiciliarmente.

• Servizio di assistenza sociale che curi le pratiche miranti all’ottenimento dell’indennità di accompagnamento e le varie pensioni di invalidità civile.

• Impiego dei ragazzi del volontariato allo scopo di assistere nei bisogni più vari e/o solo per garantire la compagnia dei pazienti.

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