Principi
La famiglia deve sentire di essere ascoltata, che i suoi desideri e le
sue aspirazioni sono prese sul serio e la sua responsabilità nei
confronti del figlio è rispettata.
Il primo appuntamento va dato rapidamente (entro una settimana dalla prima chiamata) e ci si deve far carico dell'ansia dei familiari. La presa in carico deve seguire le linee guida disponibili per ogni
patologia con una precisa pianificazione degli appuntamenti in studio,
a casa o per telefono in caso di urgenza; la prognosi e i futuri
bisogni del bambino, quando sarà adolescente e adulto, vanno discussi
con i genitori e con il bambino il prima possibile.
Diagnosi e disabilità
I genitori ed il bambino devono essere messi al corrente del nome
corretto, della descrizione della condizione del bambino, della
prognosi e delle implicazioni funzionali. Vanno condotte tutte le
indagini diagnostiche necessarie. Se non si può formulare una diagnosi
esatta, la famiglia deve sapere quali indagini sono state fatte e cosa significano i risultati. Ogni nuova indagine proposta va spiegata;
ogni famiglia deve ricevere un rapporto scritto in un linguaggio
comprensibile o audioregistrato o entrambi. Va sentito il punto di
vista della famiglia circa l'invio di tale rapporto agli altri
professionisti. La famiglia deve avere l'opportunità di chiedere
chiarimenti e spiegazioni sul rapporto ricevuto e possibilmente
consegnato direttamente e non spedito. Va spedito se il professionista
non può essere consultato a breve.
Trattamento e terapia
Se il bambino prende un farmaco, il genitore deve sapere che cosa,
perché, per quanto tempo e in quale dose. Se invece assume più
farmaci, deve avere un promemoria per la loro somministrazione. La
famiglia deve sapere che tipo di terapia o di riabilitazione riceve il
bambino, quali sono gli obiettivi del trattamento e come può
intervenire. Gli obiettivi vanno chiaramente definiti. La famiglia e
il bambino devono conoscere gli obiettivi prioritari e le ragioni di un eventuale rinvio del trattamento. La famiglia
deve conoscere quali altri metodi possono essere offerti per trattare la condizione del
bambino (compresi quelli controversi e della medicina alternativa) e
perché il team terapeutico usa questi e non altri; deve essere
informata che alcuni trattamenti di dubbia efficacia possono anche
essere fonte di stress per il bambino. La famiglia che sceglie altri
metodi non deve essere abbandonata dal team terapeutico.
Informazione
Alla famiglia vanno offerti: piena informazione sulla condizione del
bambino e sulla sua prognosi; un incontro con un altro genitore il cui
bambino ha lo stesso problema; il nome, il numero di telefono di una
organizzazione locale per bambini disabili o di pari condizione; una consulenza genetica sulla condizione del bambino da parte di un
genetista o di un pediatra esperto.
Assistenza medica
Il bambino deve avere una visita audiologica e oculistica accurata.
Ogni genitore deve essere informato sui servizi di diagnosi e di
ricovero breve esistenti. Ogni bambino deve avere una valutazione
dentistica accurata. Il genitore deve essere informato sui diritti
sociali previsti dalla legge e il bambino con P.C.I. (Paralisi
Cerebrale Infantile) a rischio di L.C.A. (Lussazione Congenita dell'Anca) deve avere una valutazione ortopedica e "RX anche"
regolari. Ogni bambino deve eseguire le vaccinazioni obbligatorie ma anche quelle raccomandate a meno di controindicazioni. La crescita di
ogni bambino va monitorata regolarmente; la famiglia deve poter
usufruire di tutti gli ausili necessari al bambino in tempi reali ed
utili. Il genitore deve conoscere i diritti all'aiuto prescolare e
scolare del bambino (insegnante di sostegno, Portage) e tutti gli
altri diritti previsti dalla Legge 104/1992; ogni limitazione
eventuale delle risorse va spiegata.
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