Rifkin: serve una tassa globale
per garantire l'accesso al genoma"Un ente internazionale gestisca la mappa dei geni per consentire pari opportunità e redistribuzione dei ricavi a tutta l'umanità"

di Nicola Borzi

Sole 24 ore

20 gennaio 2001

Professor Rifkin, la corsa alla lettura del genoma umano si è recentemente conclusa con un testa a testa delle due cordate, quella privata gestita dalla Celera Genomics e quella internazionale dello Human Genome Project gestita da Francis Collins. Completata la lettura della sequenza del Dna, si aprono ora nuove frontiere per la biologia ma anche per l'impatto economico e sociale della scoperta . La "proprietà intellettuale" del genoma dev'essere di tutti o si possono concedere brevetti e licenze di sfruttamento commerciale? Esistono a suo avviso diversità di posizione tra le due cordate?

La corsa alla decrittazione del genoma si è svolta sì in competizione ma anche in collaborazione tra le due cordate, quella che potremmo definire "privata" e quella "pubblica", internazionale, finanziata dai Governi. I due team hanno preso a prestito informazioni l'uno dall'altro. La posizione che è stata espressa rispetto alla disponibilità della sola "mappa" è diversa: i Governi hanno annunciato che intendono concedere libero accesso alle informazioni decrittate, mentre Celera ha reso noto che chiederà un canone di accesso all'informazione.
Ma questa apparente diversità di posizioni non deve trarre in inganno. La vera caccia al tesoro della genetica comincia solo ora: il valore della scoperta sta nell'individuare i singoli geni (sono circa 30mila, Ndr ) presenti nella mappa e soprattutto nel determinare quali sono le proteine che questi esprimono. Da questo punto di vista non va dimenticato che il Governo Usa è il maggiore "azionista" del progetto Genoma. Quando si arriva alla tutela del vero valore aggiunto, l'individuazione dei geni e il collegamento con le proteine, a mio avviso non ci sono differenze tra il privato e il pubblico: entrambi i team ritengono che vadano brevettati. Io non sono d'accordo con loro.

A suo avviso, allora, esiste uno strumento legale per garantire l'accesso all'informazione del genoma?

Il 21esimo secolo potrebbe essere il secolo della lotta e delle guerre per l'informazione genetica, tra Paesi diversi e tra grandi corporation all'interno di ciascun Paese.

Per evitare questo rischio, per i geni e le società di genetica devono valere le stesse regole che valgono per gli elementi della tavola periodica e le società chimiche: le società chimiche possono garantirsi i diritti di sfruttamento intellettuale dei processi riguardanti l'utilizzo degli elementi chimici, ma non possono chiedere di ottenere brevetti e licenze sulla tavola periodica.
Lo afferma lo stesso diritto commerciale quando sancisce la differenza tra la scoperta, ad esempio quella di un elemento chimico, che in quanto tale non può essere brevettata, e l'invenzione, che invece riguarda elementi tecnici di novità di un processo e può essere brevettata. Quando una impresa isola un gene altro non ripete che ciò che fecerò i chimici del secolo scorso quando individuavano un nuovo elemento.
Una impresa biotech ha il diritto a garantirsi il brevetto di un processo tecnologico o di un prodotto derivato da una tecnologia biotech, ma non di una scoperta di un gene non più di quanto alcun chimico si sia mai garantito, ad esempio, il brevetto sull'uranio. Credo che occorra fare un passo più in là.

Quale?

Va stabilito il concetto che l'intero genoma, quello dei microorganismi, dei vegetali, degli animali e dell'uomo è un bene comune su cui tutti hanno diritti. La scoperta e la conoscenza dei meccanismi del genoma è non solo una questione politica ma anche l'obiettivo scientifico numero uno. Il genoma deve avere le caratteristiche di un campo aperto e condiviso.
Tutti i Governi dovrebbero accordarsi per sottoscrivere un trattato internazionale che dia mandato a un'Autorità internazionale di gestire la ricerca e i diritti sull'intero genoma della materia vivente nell'interesse di tutti, un documento simile a quello che garantisce libero accesso all'Antartide.
Un accordo di questo tipo dovrebbe poi istituire una tassa globale di accesso all'informazione genetica. Il meccanismo economico dovrebbe garantire libertà di informazione e di ricerca e i suoi ricavi dovrebbero venire redistribuiti tra i Governi, per compensare i Paesi da cui proviene la biodiversità e quindi il genoma, e tra le imprese, per garantire quella possibilità di remunerazione della ricerca che consenta di dare impulso al progresso della scienza.

Recentemente una società di assicurazioni britannica (vedi sotto) ha ammesso di avere effettuato test genici non ammessi dalla legge sui clienti che volevano sottoscrivere polizze vita , per individuare le predisposizioni a gravi malattie. Qual è la sua opinione?

La vera definizione del business delle assicurazioni è prevedibilità. Le società di assicurazione vogliono ottenere informazioni sul genotipo delle persone, per cercare di determinare la possibilità che queste hanno di contrarre alcuni tipi di malattie croniche come il cancro e le malattie cardiovascolari o di essere predisposte all'abuso di farmaci, di alcol e di droghe.
Non va dimenticato che l'informazione genetica consente di stabilire solo delle predisposizioni riguardo, ad esempio, alla possibilità di contrarre alcune malattie. Il resto è determinato dall'ambiente e dall'impatto sulla funzionalità dei geni che assumono i comportamenti. Ma se alle società di assicurazione fosse consentito l'accesso alle informazioni contenute nei database delle società che gestiscono le carte di credito, in modo da poter stabilire gli stili di vita, ad esempio sul fronte alimentare o sul tipo di farmaci che una persona utilizza, si avrebbe un quadro informativo di tale profondità, sul singolo individuo, da annullare l'esigenza di studiare la prevedibilità. Col che, credo, avrebbe fine il business stesso dell'assicurazione.

Mi è capitato di leggere qualche mese fa un"fanta giallo" che riguardava proprio una storia futuribile di una compagnia di assicurazioni che utilizzava informazioni sul dna per fare soldi! E' una lettura appassionante, ve lo consiglio.

Il libro è: La polizza, di Patrick Linch, edito da Garzanti, prezzo 16.000 in economica (nota di R. Fioribello).

Ma il problema non si pone anche per i datori di lavoro?

Certo, ma in questo caso la situazione cambia drasticamente. Negli Usa sono sempre di più le istituzioni, pubbliche e private, che cercano di assumere informazioni personali sui candidati alle assunzioni. Immaginiamoci un manager delle risorse umane che abbia di fronte a sé tre aspiranti a un posto di lavoro, con la stessa qualifica ed esperienza, ma che di essi abbia sottomano anche informazioni geniche riguardo alla possibilità del primo di ammalarsi di malattie cardiovascolari in giovane età, della seconda di contrarre un tumore al seno e, per il terzo, di non avere problemi parentali con la predisposizione a malattie croniche. Quale crede assumerebbe?
Si arriverebbe a una discriminazione sulla pura base di una predisposizione genetica. Una discriminazione che, tra l'altro, è tanto prevedibile quanto abbastanza inutile: la semplice predisposizione non è detto debba portare alla malattia, così come uno stile di vita salutista, con attenzione alla dieta ed eliminazione dei fattori di rischio, non garantisce però automaticamente una esistenza sana.

In Italia nei prossimi mesi sarà tradotto in italiano un suo libro, dal titolo inglese "Beyond beef" (una possibile traduzione è "Oltre la carne", Ndr ). Qual è la sua tesi?

Si tratta di un vecchio testo al quale ho aggiunto una nuova introduzione. Io sono un vegetariano convinto e mia moglie è un'attivista per i movimenti dei diritti degli animali. La crisi della Bse, che è un'emergenza mondiale, è un punto di svolta storico rispetto a quella che io chiamo "la cultura dell'allevamento". Sin dal 1993, sostenuta da un pool di legali, la Fondazione per i trend economici che presiedo, aveva inviato petizioni al Governo di Washington per chiedere il bando dell'utilizzo delle farine animali nell'alimentazione zootecnica, bando poi emesso solo nel 1997. Siamo arrivati a un punto in cui le logiche del mercato e dell'allevamento intensivo stanno mettendo a rischio l'intero ecosistema, a partire dalla necessità di mantenere sempre più vaste estensioni di terreno occupate con coltivazioni di vegetali da destinare all'alimentazione animale per arrivare sino alle emergenze alimentari in sempre più rapida espansione. Il che accresce il carico ambientale delle attività umane, porta a un maggior uso di diserbanti e pesticidi, all'inquinamento delle acque, all'impoverimento dei suoli, al disboscamento e alla progressiva desertificazione di estensioni di terreno sempre più grandi. Ciò dimostra la necessità di ripensare la dieta umana, il che significa rimettere mano alle regole di sanità sia per l'uomo che per gli animali. Perché quello che facciamo all'ambiente, ai vegetali, agli animali, ci ricade adosso.

 

Norwich ammette di aver usato test genetici

Sole 24 ore

9 febbraio 2001

La compagnia assicurativa inglese voleva individuare le predisposizioni a gravi malattie, come cancro e Alzheimer

La Norwich Union Life , una delle più importanti compagnie assicurative britanniche, ha ammesso di aver utilizzato test genetici non ammessi dalla legge per individuare la predisposizione a gravi malattie di chi richiedeva una polizza vita.

I test erano mirati soprattutto a scoprire le persone che rischiano di contrarre il cancro al seno o al pancreas e quelle che potrebbero ammalarsi di Alzheimer.

Immediate le proteste di molti parlamentari britannici: Ian Gibson, membro della House of Commons Science and Technology Committee, ha accusato la Norwich di voler creare un "ghetto genetico" e ha chiesto al Governo di Tony Blair di introdurre norme più severe sull'uso che le compagnie assicurative possono fare dei test genetici.

L'unico test genetico ammesso dalla Genetics and Insurance Committee, parte della Human Genetics Commission del governo inglese, è quello per la malattia di Huntington, che può essere effettuato solo dietro consenso del cliente.

L'uso dei test per il cancro e l'Alzheimer viola anche il codice di condotta della Association of British Insurers, che consente solo i test ammessi dalla Genetics and Insurance Committee.

Se i test effettuati dalla Norwich non verranno approvati dalla Commissione governativa, la compagnia si è impegnata a rimborsare agli assicurati la maggiorazione applicata ai premi come conseguenza della positività ai test.