SALUTE

Cittadini USA e non solo: carne da macello

E'un grande onore poter essere in questa importante sede e desidero ringraziarvi per l'invito che mi avete rivolto.

Non sono né un fisico né un medico, e tanto meno un'esperta di radiologia; vi parlerò dei risvolti etici della radiologia e di molte scienze ad essa correlate. Come già sapete sono stata a capo di una Commissione Presidenziale americana, costituita dal Presidente Bill Clinton e chiamata "Comitato consultivo sugli esperimenti radioattivi sugli esseri umani".

Vi racconterò perché siamo stati convocati, dell'incarico ricevuto e di come l'abbiamo svolto. Vi illustrerò le nostre scoperte, le critiche e le principali indicazioni emerse, le conclusioni cui siamo pervenuti e le reazioni del Presidente americano. Nell'autunno del 1993, su un piccolo giornale del New Mexico, la reporter Eileen Welsome pubblicò una serie di reportage nei quali denunciava che, negli anni Quaranta, erano stati effettuati, con l'autorizzazione del governo americano, esperimenti su pazienti senza che questi ne fossero informati,pazienti ai quali era stato iniettato del plutonio.

La Welsome identificò le vittime, come le chiamava, intervistò le loro famiglie e ne pubblicò anche le fotografie, dando alle sue accuse dei volti umani. Per questo reportage la Welsome si aggiudicò il Premio Pulitzer, che diede ulteriore importanza alla notizia, suscitando l?interesse della stampa nazionale e delle maggiori reti televisive. Furono denunciati, oltre agli esprimenti sull'uomo col plutonio, casi in cui erano stati utilizzati anche bambini ritardati, donne incinta, carcerati.

Per placare l'indignazione popolare, il Presidente Clinton decise di costituire una Commissione nazionale indipendente, che ho avuto l'onore di presiedere. Il Presidente formò una Commissione di 14 membri: quattro erano esperti in Radiologia, altri in Biostatica, Epidemiologia, Legge, Morale e Storia. Bill Clinton ci indicò quattro linee guida. La prima era di investigare su quanto era accaduto e di riferire tutto, esattamente, all'opinione pubblica americana. Fu chiaro fin dall'inizio che le accuse avrebbero trovato conferma, perciò il nostro compito era quello di portare alla luce una storia scomoda. La seconda linea era individuare appropriati canoni etici per giudicare con obiettività questi eventi e considerarli nel contesto attuale, ponendosi l'interrogativo di fondo se i principi morali ed etici possano mutare nel tempo. La terza linea era essenzialmente legata alla salute pubblica, ossia determinare se vi fosse qualche giustificazione o fondamento scientifico per effettuare certi esperimenti su esseri umani. Per ultimo il presidente Clinton era preoccupato, credo giustamente, che, se avessimo scoperto notizie destabilizzanti, l'opinione pubblica americana avrebbe temuto che eventi simili stessero verificandosi ancora; soprattutto i pazienti degli ospedali avrebbero potuto pensare di essere cavie di esperimenti segreti, in particolare con le radiazioni.

Di conseguenza la nostra inchiesta doveva interessare non soltanto il passato ma anche il presente, per tranquillizzare l?opinione pubblica in merito alla possibilità che questi esperimenti immorali potessero tuttora svolgersi. Lasciatemi dunque spiegare come abbiamo portato a termine il nostro incarico. In pratica abbiamo costituito due commissioni, una commissione etica e una bioetica; eravamo comunque ciò che spesso si definisce una ?commissione di apertura?. Vi erano state accuse molto gravi contro il governo e l?establishment scientifico americano, accuse di violazioni dei diritti umani; la paura era che nessuno si sarebbe fidato dei risultati di un?inchiesta promossa dal governo.

Tuttavia il Presidente ci aveva autorizzato a chiedere alle Agenzie Federali di rendere disponibile ogni documento che potesse essere utile alla nostra ricerca. Era nostra intenzione divulgare i rapporti segreti delle Agenzie Federali, e pertanto accedere agli archivi di sei Ministeri: Difesa, Energia, Salute e Servizi all'Umanità, Affari dei Reduci, Agenzia Spaziale NASA, CIA.

Tali Dipartimenti dovevano aderire alle nostre richieste in tempo reale; abbiamo così potuto declassificare tutti i documenti necessari, anche quelli segreti. Oltre quattromila documenti sono stati raccolti e di questo vado particolarmente orgogliosa; in modo specifico sono stati declassificati migliaia di documenti inerenti al periodo della Guerra Fredda. Oltre a raccogliere questa immensa documentazione, sono stati organizzati venti incontri aperti al pubblico, nei quali oltre 200 persone, provenienti da tutte le parti degli Stati Uniti, hanno richiesto spiegazioni in merito agli esperimenti con le radiazioni. Molti di loro erano congiunti di persone che erano state vittime delle sperimentazioni.

Il periodo oggetto di indagine è andato dalla presidenza Roosvelt a quella di Gerald Ford, per il passato, ma il presente non è stato trascurato; è stato esaminato infatti lo stato attuale della ricerca che coinvolge soggetti umani. Per condurre questa indagine sono stati intervistati novecento pazienti affetti da cancro e da malattie cardiologiche, la metà dei quali era stata sottoposta a terapia radiante. Si trattava di pazienti provenienti da cinque differenti regioni americane, ricoverati in sedici diversi ospedali: è stato verificato particolarmente il loro grado di informazione riguardo i risultati della ricerca medica. Inoltre è stato preso un esempio a caso sui 125 esperimenti finanziati dal Governo Americano; circa la metà purtroppo prevedeva l?esposizione di esseri umani a radiazioni ionizzanti.

La ricerca è durata diciotto mesi e la relazione finale consiste di novecento pagine. Come potete immaginare, avevamo un compito improbo. Per rendere concreto il nostro lavoro abbiamo adottato il metodo di individuare i casi relativi e gli studi inerenti ad essi. Molti di questi studi confermavano le accuse riportate dalla stampa; una parte riguardava esperimenti col plutonio, un?altra esperimenti con radiazioni nei quali le cavie erano bambini, un?altra ancora esperimenti con radiazioni effettuati su carcerati, una quarta parte esperimenti su malati di cancro, esposti a radiazioni su tutto il corpo. Tuttavia alcuni dei nostri studi non si focalizzavano esclusivamente sui consueti esperimenti su esseri umani; ci era stato chiesto dal Presidente di indagare anche su eventuali fuoriuscite segrete di radiazioni nell'ambiente, esperimenti legati allo spionaggio. Si è quindi indagato sulle esperienze che riguardavano i soldati che in America vengono definiti ?Veterani Atomici?, i quali a vario titolo avevano partecipato ai test sulla bomba atomica, soprattutto negli anni ?50.

Si è indagato anche sul coinvolgimento americano nei test effettuati nelle Isole Marshall del Pacifico, così come sulla vicenda dei minatori nelle miniere di uranio, del Sud Ovest degli Stati Uniti, tra il '50 e il '60. Vi dirò ora dei risultati da noi raggiunti, con riferimento, innanzitutto, agli esperimenti, con radiazioni, realizzati, in passato, su esseri umani. La conclusione ha dimostrato che, in generale, la ricerca radiologica non era differente, nei suoi effetti, dagli altri ambiti della ricerca scientifica che coinvolge esseri umani, con alcune importanti eccezioni. Ad esempio il numero degli esperimenti su esseri umani tramite esposizione a radiazioni ionizzanti è di circa diecimila; tuttavia la maggior parte di tali esperimenti non aveva legami con la Sicurezza Nazionale o con le questioni ambientali, riguardava classificazioni di radiazioni secondo schemi simili a quelli accettati oggi, con una eccezione. Infatti le dosi consentite per i bambini erano superiori a quelle permesse oggi, ed erano legate all'incremento dei rischi potenziali di sviluppo del cancro alla tiroide. Non possiamo comunque affermare che nessuno sia stato danneggiato da questi esperimenti. Riguardo all'importanza dell'etica, fu traumatico scoprire che anche negli anni Cinquanta la Commissione per l?Energia Atomica, il nostro Dipartimento della Difesa e il nostro principale Istituto di Ricerca - l?Istituto Nazionale per la Salute - avessero già stabilito che la ricerca doveva proseguire solo con il consenso dei soggetti coinvolti; in verità ci sono poche prove che il consenso fosse stato realmente ottenuto dai pazienti prescelti.

Eravamo particolarmente infastiditi da un tipo di ricerca che, in qualche modo, si rivelava non terapeutica, ovvero non offriva prospettive di benefici per l'umanità. Anche per le regole della Comunità Medica Americana dell'epoca, tali ricerche non potevano essere condotte senza l'espresso consenso dei pazienti; ed invece in alcuni casi si era addirittura mentito ai pazienti e alle loro famiglie sulle finalità della sperimentazione. Le prove raccolte sono storicamente fondamentali e confermano che venivano usate bugie non solo nella ricerca radiologica, ma nella ricerca medica in generale.

Ci allarmavano, eticamente, i criteri di scelta dei soggetti, poiché scoprimmo che la ricerca sui bambini non era finalizzata a scopi militari, ma aveva obiettivi di diverso genere. Ciò che ci indignava non era tanto lo scopo delle sperimentazioni, quanto il fatto che dei bambini fossero stati considerati alla stregua di cavie, visto che ad essere scelti erano in particolare bambini ritardati o abbandonati dai genitori. Il criterio per selezionare questi bambini era improntato al bisogno di utilizzare un gruppo la cui dignità personale fosse controllabile.

Comunque sia, uno dei miei colleghi disse: Perché non hanno scelto i bambini da selezionare in una esclusiva scuola privata ? . Dal momento che la ricerca era così benefica, ai bambini venivano offerte ricompense per i ripetuti interventi subiti. Questi incentivi erano impressionanti: era offerta loro l'opportunità di una gita al mare, oppure qualcosa che non avevano mai avuto la possibilità di fare. Fu detto ai bambini che sarebbero stati iscritti ad un club scientifico di grande rilievo, dove avrebbero ricevuto omaggi speciali. Per quanto le dosi radianti fossero relativamente basse, la preoccupazione etica derivava dalla consapevolezza che vi era stata la tendenza a selezionare coloro che non potevano opporsi, e dalla mistificazione di cui sia bambini che genitori erano stati vittime. Passiamo ora alla fuoriuscita intenzionale di radiazioni nell'ambiente.

Quando ci costituimmo era diffuso il sospetto che ci fossero state sei o sette fuoriuscite nello stato di Washington, nel quale si trova un impianto molto importante per la produzione di materiale bellico. In realtà c?erano state diverse centinaia di fuoriuscite, ma non certo allo scopo di studiarne gli effetti sugli esseri umani. Piuttosto lo scopo era di scoprire cosa si stava producendo in Russia; queste fuoriuscite avrebbero potuto, attraverso indagini spionistiche, determinare correttamente la qualità della produzione degli impianti in Unione Sovietica. Fummo dunque impegnati in una ricerca sulla determinazione delle dosi. E? estremamente spiacevole comunque che membri della collettività siano stati danneggiati da queste fuoriuscite; bisogna ricordare che tali impianti continuano ancora oggi a inquinare l?ambiente. Davvero sconcertante è il fatto che queste fuoriuscite non solo siano state condotte in segreto - cosa che a quel tempo poteva anche essere giustificabile - ma che siano state tenute nascoste per quaranta o cinquant'anni, nonostante i tentativi della comunità locale di rendere noto l?accaduto. Quindi abbiamo concluso che la segretezza con la quale erano stati condotti gli esperimenti sugli esseri umani aveva causato gravi conseguenze nella recente storia americana, prime fra tutte la sfiducia e il sospetto che aveva insinuato tra i cittadini. Quando scoprimmo che, nella maggior parte dei casi, tale segretezza non era stata chiesta per la sicurezza nazionale, ma piuttosto per evitare conseguenze legali, la sfiducia e lo scetticismo aumentarono, in noi che crediamo all'importanza del progresso scientifico. Qualche parola su quanto abbiamo appreso sull'attuale stato della ricerca che coinvolge esseri umani. Prima di tutto non abbiamo riscontrato una grande differenza fra la ricerca radiologica e quella svolta in altri ambiti. Molta ricerca è oggi condotta in accordo con i canoni etici più alti ma ciò non toglie che permangano significative preoccupazioni in questo campo. Il termine che abbiamo usato fu ?serie mancanze?, e ci vollero 20 ore per arrivare a formularlo. Le preoccupazioni erano di due tipi. Eravamo venuti a conoscenza di ricerche condotte su adulti non autosufficienti, sui quali non è stato riscontrato nessun beneficio medico. Non è stato possibile nemmeno individuare su indicazione di chi e in che modo si fosse arrivati ad autorizzare una tale sperimentazione. Un tipico esempio è quello del morbo di Alzheimer, per il quale i soggetti venivano coinvolti in studi sull'immagine senza esserne consapevoli; essere rinchiusi in una macchina per le immagini era davvero terrificante per alcuni di loro, anche se non correvano particolari rischi. La nostra conclusione è che servano nuove regole etiche a tutela dei cittadini. Un?altra preoccupazione riguarda i malati più gravi, essenzialmente terminali, soggetti senza alcuna speranza di miglioramento. Questi pazienti disperati non venivano informati sulla terapia, poiché non avrebbero accettato l?idea che gli effetti terapeutici sarebbero ricaduti, eventualmente, sui pazienti futuri. Riassumerò brevemente le nostre proposte. Innanzitutto, cosa davvero senza precedenti, abbiamo consigliato a Clinton di scusarsi ufficialmente con le famiglie dei pazienti coinvolti in alcuni di questi esperimenti, in particolare con chi aveva subito le ingiustizie moralmente peggiori. Nella relazione abbiamo suggerito al governo americano di provvedere ad un risarcimento per alcune di queste famiglie e che le nostre leggi fossero emendate in modo da restringere ulteriormente l?autorità del governo sulla conduzione di esperimenti segreti su esseri umani. Questo però è ancora consentito dalla legge americana. Ad onor del vero il Presidente e il governo americano hanno adottato la maggior parte dei provvedimenti da noi suggeriti; Bill Cinton ha chiesto scusa alle famiglie coinvolte e risarcito le vittime degli esperimenti. Abbiamo anche fatto molte raccomandazioni in merito alle sperimentazioni su soggetti umani, focalizzandoci su quelle militari e su quelle condotte dalle aziende private. Anche in ambito universitario occorre una riforma su questi temi e tuttavia almeno nelle università e negli Istituti Federali di Ricerca, vi sono leggi che proteggono in genere gli esseri umani. Queste leggi, nella maggioranza dei casi, non sono estese alle industrie private. In ogni caso, e con questo concludo, siamo stati una commissione storica che, guardando alla storia, non può che imparare da essa. Come detto, c'erano già direttive, negli anni che vanno dal '40 al '60, presso il Dipartimento della Difesa e la Commissione per l'Energia Atomica, che chiedevano solo applicazione, alle quali molti non avevano dato seguito. Dalla storia ci viene un altro insegnamento: che il governo può scrivere norme elaboratissime, ma che ci sono dei limiti umani che devono essere posti dall'etica. L?etica in una professione deve venire dall'interno della stessa, e quindi le nostre maggiori indicazioni sono state quelle di intervenire nella formazione e negli incentivi a scienziati e ricercatori - sia in medicina che negli altri settori - in modo da creare, appunto, un?etica professionale adeguata. Alcuni successi sono pervenuti da questo studio storico, con nuovi provvedimenti a tutela dell'umanità, ma la strada da fare è ancora lunga. Grazie di cuore per l?attenzione con la quale mi avete ascoltato.