Retinopatia del Prematuro

In questa pagina parliamo dei costi del ricovero in USA, presentiamo il contatto con la ARC, descriviamo a grandi linee cosa avviene una volta ricoverati, diamo alcuni consigli per il viaggio e descriviamo le condizioni di soggiorno.

Noi abbiamo avuto la fortuna di essere supportati negli Stati Uniti da una coppia, che come opera di volontariato ha dato vita ad un programma di accoglienza in collaborazione con il Consolato Italiano e l'ARC, per assistere le famiglie nelle pratiche burocratiche, nei contatti, nelle traduzioni con i dottori, fino agli spostamenti. Di seguito pubblichiamo il loro recapito. Ciò non toglie che, se ci contattate, o contattate una delle famiglie italiane elencate in questo sito, potrete togliervi qualche dubbio prima di iniziare le telefonate internazionali...

Un po' fuori tema, proviamo anche a dare alcuni suggerimenti a proposito di iniziative che si possono intraprendere in Italia a supporto delle famiglie, tipo richiesta di invalidità civile, aggiornamento degli assegni nucleo familiare ecc. Speriamo che questa pagina cresca sempre più grazie ai vostri commenti.

Costi

Iniziamo dalle "dolenti note". Negli USA tutta l'assistenza sanitaria è basata sul rimborso assicurativo. Quindi, a meno di non avere un'assicurazione convenzionata con il W. Beaumont Hospital o la ARC, tutti i costi sono a carico della famiglia. La voce maggiore riguarda la cauzione per l'ammissione in ospedale, da pagare in anticipo. Poi c'è il costo del chirurgo e le visite prima e dopo l'intervento. Ovviamente i costi dipendono dalla durata dell'intervento, dalle risorse impiegate, dai tempi di degenza, ecc. e può anche capitare che parte della cauzione venga restituita a conguaglio. Per maggiori informazioni contattateci oppure contattate direttamente la signora Teresa Nascimbeni,di cui parliamo nel seguito di questa pagina. Ribadiamo che il servizio fornito è di tipo pubblico. Il fatto di avere una visione delle singole spese è legato all'organizzazione della sanità negli USA.

La buona notizia è che il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) italiano, prevede il rimborso di ricoveri all'estero, qualora si accerti che la patologia in oggetto non possa essere affrontata adeguatamente nel nostro paese. La richiesta di rimborso deve essere presentata prima della partenza alla ASL di zona, accompagnata da una dichiarazione di un medico specialista. Successivamente la ASL sottopone la richiesta al centro oftalmico che assolve questa competenza a livello regionale. In caso di consenso, viene aperta una cartella relativa al ricovero, e le spese sostenute verranno rimborsate con percentuali specifiche per il tipo di spesa (ad esempio: trasporto, fattura ospedaliera, ecc.).
Si noti che stiamo parlando di rimborsi, quindi tutte le spese devono essere anticipate dalla famiglia.
Per il pagamento, si possono trasferire i soldi sul conto dell'ospedale (bisogna però agire con buon anticipo poiché il trasferimento può durare qualche settimana) che effettuerà un saldo a fine prestazione, oppure trasferire fondi su una banca USA o con sede in USA e poi emettere un assegno, o anche acquistare dei traveler's checks (anche in questo caso bisogna agire d'anticipo). Non ultimo si può viaggiare con i contanti in valuta americana.

Confessiamo di non avere informazioni precise a proposito dei rimborsi del SSN, poiché noi abbiamo seguito una strada un po' più contorta che speriamo rimanga un caso isolato. Comunque sappiamo di famiglie che hanno ottenuto il consenso al rimborso senza problemi (trascurando quelli legati alla lentezza delle trafile burocratiche). La difficoltà maggiore, a nostro avviso, sta nella soggettività con la quale il singolo medico del SSN dichiara che il ricovero all'estero è giustificato. Nel nostro caso, il medico curante considerava l'intervento a Royal Oak un inutile "viaggio della speranza", dichiarando che in Italia ci sono tutti gi strumenti per affrontare al meglio la patologia (però, viste le gravi condizioni, nostro figlio era destinato a rimanere cieco...). Invece altre famiglie italiane sono state in cura da altri medici del SSN i quali hanno riconosciuto che, per la stessa patologia, il centro di Royal Oak ha strumenti più all'avanguardia dell'Italia per la cura di ROP a stadi elevati. Ci permettiamo un'unica polemica: ma non parlano tutti della stessa Italia?

Contatti

La signora Teresa Nascimbeni, di Livonia (MI - USA) coordina il programma di accoglienza per le famiglie Italiane presso le strutture del Beaumont Hospital.

Teresa segue le famiglie (o dispone che vengano seguite) dall'arrivo a Detroit fino alla partenza, provvedendo alle traduzioni in ospedale, guidando nelle procedure di pagamento ed in seguito, insieme al marito Sergio, traducendo le cartelle cliniche e le ricevute e sottoponendole a vidimazione del Consolato Italiano a Detroit, si che le famiglie possano espletare le pratiche di rimborso in Italia. E' davvero una persona speciale e preziosa!

Altri contatti della ARC sono riportati sul sito americano. Teresa si rivolge direttamente alla signora Mary Nichols:

Il calendario degli interventi è concordato prima della partenza e confermato via via dopo le visite e le operazioni. 

Modalità di intervento

Con la premessa che riportiamo ciò che abbiamo sperimentato e ciò che altre famiglie ci hanno raccontato, normalmente il medico della ARC visita in studio il bimbo per effettuare una diagnosi preventiva. Confermato l'intervento, in sala operatoria e con anestesia effettua una visita più approfondita. Immediatamente, il dottore esce dalla sala e comunica ai genitori ciò che ha riscontrato, con la sua valutazione sui possibili benefici rispetto ai rischi dell'intervento. Finita l'operazione, il dottore torna a parlare con la famiglia per riportare i risultati ed illustrare le prospettive future. Seguono delle visite di controllo a seconda dei casi.

Nel nostro (ROP IV stadio B), come in altri casi a noi noti, si è trattato di un intervento di vitrectomia, che può durare una o più ore a seconda delle difficoltà riscontrate per le condizioni dell'occhio. L'operazione è prenotata al mattino, con la precedenza ai bimbi più piccoli. È prevista almeno una notte di degenza in ospedale, in reparto pediatrico o in terapia intensiva per i bimbi di pochi mesi.

Viaggio

Le principali compagnie aeree che fanno il tragitto dall'Italia a Detroit sono Lufthansa e NorthWest-KLM. È importante specificare che si viaggia con un neonato, in modo che si ottengano i posti vicino ai supporti per le culle. Si tenga anche conto che, vista la natura del viaggio, la data di rientro è indicativa: infatti potrebbero essere necessarie ulteriori visite non originariamente programmate. È bene quindi che il biglietto preveda la possibilità di modificare il rientro, anche se a fronte del pagamento di una penale.

Soggiorno

È possibile soggiornare in appartamenti di proprietà dell'ospedale e nelle sue immediate vicinanze. Il costo di pernottamento è 49 $ a notte (aggiornato a gennaio 2002). L'appartamento tipo è composto di ingresso living su soggiorno,  cucina, due camere (ciascuna con due letti), bagno ed è dotata di un lettino a sponde per il bimbo (per bimbi fino a due anni circa. Da portare le lenzuola e il paracolpi).

Nei pressi degli alloggi, oltre che l'ospedale, c'è anche un centro commerciale con annessa farmacia, per cui è possibile soggiornare a Royal Oak senza che sia necessario affittare un'auto. Per qualsiasi altra esigenza, poiché le distanze sono molto elevate nella zona, è indispensabile avere un'automobile. In ospedale c'è anche una cappella con funzioni liturgiche (in Inglese) al sabato e alla domenica.

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