Capitolo 1 -

La domanda di salute, e la ricerca di indicazioni in campo medico rappresenta un aspetto importante in determinati momenti della vita di ciascuno, e per questo è importante assicurare una buona qualità dell'informazione. Anche la legittima curiosità sulle notizie che circolano nel mondo dei mezzi di informazione merita una risposta.Questo gruppo viene istituito allo scopo di permettere un sereno dibattito e scambio di informazioni sui seguenti argomenti di discussione:

1.la salute

2.le malattie, la loro diffusione, i loro effetti, i loro sintomi ecc.

3.le cure, le terapie e i presidi medici e chirurgici

4.gli aggiornamenti e evoluzioni delle scoperte mediche

5.le pratiche igieniche, ancorchè non considerabili cure o terapie, che tuttavia sono relative al miglioramento, alla conservazione o alla riconquista della salute (ad esempio preferenze alimentari per evitare l'insorgere delle malattie metaboliche, precauzioni contro le malattie infettive, ecc.)

6.le implicazioni sociali dei fenomeni inerenti alla salute, purchè il discorso o le sue ricadute restino in ambito medico-sanitario
(ad esempio sì alle statistiche di morbilità dell'influenza, no alle discussioni sull'equità pensionistica ricalcolata per l'allungamento della vita)

7.i suggerimenti su come accedere ai servizi sanitari (ad esempio come si accede alla gratuità delle cure, funzionamento delle convenzioni, garanzie per i pazienti, ecc.)

Il gruppo è aperto a tutti (personale paramedico, medici, pazienti, pubblico...) e va inteso come un luogo di scambio di informazioni reciproche. Non è quindi limitato alle domande e alla risposte tra medici e pazienti. La discussione, tuttavia, deve mantenersi strettamente entro i limiti delineati in questo manifesto e, più in generale, deve seguire le norme della buona educazione e quelle della "netiquette". Numerosi documenti sono disponibili nel gruppo it.faq e sul Web per illustrare queste regole. Per assicurare il rispetto di queste disposizioni, in via sperimentale, il gruppo è moderato preventivamente. Ogni messaggio inviato viene vagliato da un moderatore, e pubblicato sul gruppo solo dopo approvazione. La moderazione non ha come oggetto il giudizio di merito del messaggio (ad esempio, non deve giudicare se davanti ad un caso clinico si deve scegliere l'intervento chirurgico o la terapia medica) ma la coerenza del messaggio con le linee guida di questo manifesto. Per questo fanno parte del gruppo dei moderatori tanto laureati in medicina o in discipline biomediche quanto persone che non hanno una specifica formazione in campo sanitario o biologico. Il termine della moderazione sperimentale scade dopo sei mesi dalla approvazione del gruppo, fatta salva la possibilità di prorogare la moderazione stessa in caso di esito positivo dell'esperimento, a giudizio insindacabile del gruppo dei moderatori. È facoltà dei moderatori inserire o rimuovere utenti del gruppo in una lista di approvazione automatica, in relazione alla abituale conformità dei loro messaggi a queste regole. Ripetute e continuate violazioni a queste regole giustificheranno l'insermento degli utenti in una lista di esclusione automatica.

I messaggi che rispondono ai seguenti criteri costituiscono contenuti e atteggiamenti ideali per il gruppo.

1. La discussione su malattie (più che su casi clinici), ovvero la discussione sulla natura e manifestazioni delle malattie, della loro evoluzione, delle forme che possono assumere, come pure la descrizione delle terapie, delle tecniche diagnostiche, dei rimedi e dei presidi, e più in generale le informazioni utili alla conservazione e al miglioramento della salute

2. Le richieste e le risposte che chiariscono i rapporti tra malattie e comportamenti personali e sociali, tra sintomi e malattie (ad esempio, ipertensione e arteriosclerosi, allergie e agenti sensibilizzanti, ecc.).

3. Dato il diverso peso che può avere la risposta di un medico rispetto a quella di un paziente che ha avuto o non ha avuto esperienze in merito, l'inserimento nella firma della qualifica dello scrivente è apprezzata. Non è considerata obbligatoria, tuttavia, per salvaguardare la privacy e per non incoraggiare nessuno a manifestarsi come portatore di una patologia su cui si chiedono informazioni.

4. È preferibile l'indicazione dei farmaci con il nome del principio attivo anziché con quello della preparazione commerciale. Anche questo non è reso obbligatorio perché si suppone ragionevolmente chel'indicazione della preparazione non sia proposta per ragioni commerciali ma per semplificare la vita ai lettori. Tuttavia l'indicazione del principio attivo consente al lettore di chiedere suggerimenti a chi di dovere (medico o farmacista) per la determinazione del prodotto.

5. Si incoraggia a ricordare sempre e comunque che una discussione per via telematica di una malattia (o -peggio- un caso clinico) resta in termini generali, e non puo' mai (si dice "mai") sostituire il ricorso ad un medico.

6. Si incoraggia a riportare notizie di nuove cure, nuove tecniche diagnostiche, nuovi farmaci e nuove alternative terapeutiche.

7. È preferibile inviare messaggi in formato testo puro, senza formattazione html, senza allegati di alcun tipo; l'argomento dei
messaggi di risposta deve essere preceduto dal tag "Re:" piuttosto che da "R:".

Si tratta di condotte non esplicitamente vietate, ma che non contribuiscono positivamente alla crescita e al miglioramento delle discussioni nel gruppo. A discrezione dei moderatori, perciò, chi incorrerà in simili comportamenti, specie se abitualmente, rischierà di essere richiamato o, in caso di abusi gravi o continuati, di essere escluso dal gruppo.

1. La discussione su un caso clinico specifico è fortemente scoraggiata. La determinazione di una stadiazione, di una scelta terapeutica al posto di un'altra, ecc, possono essere falsate da elementi che è difficile giudicare per via telematica e senza la debita interattività.

2. La richiesta di informazioni da inviare in privato non è gradita. Un newsgroup è un luogo di discussione pubblica e cortesia vorrebbe che i quesiti e le discussioni abbiano una valenza sufficientemente generale.

3. È scoraggiata la pubblicazione di testi e citazioni tratti da altri siti. Meglio includere nel messaggio un link al sito, pubblicazione,ecc.

4. Suggerimenti di comportamenti o terapie indotti da esperienze apparentemente analoghe non sempre sono appropriati (es: "avevo mal di pancia anch'io e il farmacista mi ha dato questo consiglio..."). Sintomi e quadri apparentemente analoghi possono essere molto diversi, e necessitare di condotte diverse.

5. Le citazioni dei messaggi cui si risponde dovrebbero essere brevi ed evidenziate adeguatamente con segni di quoting. È estremamente scorretto citare integralmente un messaggio al quale si risponde, tanto più se è lungo o se la risposta consta di poche battute.

Porre quesiti è sempre lecito, ma per garantire la qualità della informazione è necessario che la successiva discussione si attenga a criteri di attendibilità scientifica e credibilità. Per assicurare ciò, i moderatori potranno decidere di invitare gli scriventi a modificare i loro messaggi prima della pubblicazione nel gruppo. Alcuni messaggi saranno invece tassativamente bloccati dai
moderatori.

1. Non saranno approvati i messaggi che fanno riferimento a tecniche, terapie, mezzi diagnostici od altro che abbiano una palese mancanza di fondamento scientifico. Questo divieto non viene posto per sfiducia a priori nei confronti di questi argomenti, ma per consentire una discussione su basi scientifiche, controllabili e condivisibili. Questo divieto non riguarda pertanto l'eventuale dibattito su tecniche e discipline che, pur non avendo o non avendo ancora una seria comprovata prova scientifica, sono tuttavia analizzabili in termini scientifici o possono essere studiati in funzione della loro applicabilità nei confronti della medicina. La discussione sulle terapie alternative deve quindi essere finalizzata al confronto scientifico e non alla loro pubblicizzazione a fini terapeutici (ad esempio, sì al confronto diagnostico tra casi di calcolosi biliare riscontrati con ecografia contro iridologia, no alla proposta terapeutica di una cromoterapia)

2. Sono vietati tutti i messaggi che non hanno relazione con la salute e medicina (ad esempio, suggerimenti per arricchire i partecipanti, prove tecniche di trasmissione dei messaggi, recriminazioni sui comportamenti dei partecipanti, reclami sulla moderazione o su altro)

3. Sono vietati i messaggi che pubblicizzano terapie, case di cura, medici o comunque prestazioni fornite a pagamento. Per questi annunci si suggerisce di fare uso di altri gruppi o della posta privata.

4. Sono vietati i messaggi il cui contenuto è volto esclusivamente alla pubblicità di siti web, mailing list o altre risorse internet, a meno che tali messaggi non rispondano ad una precisa richiesta di informazioni a carattere medico.

5. Sono vietate le diagnosi per via telematica. La diagnosi è un momento delicato, che per ragioni etiche deve essere posta solo con un rapporto diretto, fisico, tra medico e paziente. È ammesso porre una diagnosi di probabilità, o discutere una diagnosi, a condizione di ricordare sempre che, in assenza di una visita, non è possibile fornire indicazioni univoche e precise.

6. Sono vietate la richiesta o la prescrizione di cure, cosa quest'ultima che potrebbe comportare la violazione di precise norme di ordine etico, amministrativo e penale.

7. È proibita la pubblicazione dei nomi di pazienti che hanno contratto una certa malattia (ad esempio, viene bloccato un messaggio che dice: "Tizio, quando ha contratto un'infezione cutanea di candida albicans [...]"); se la malattia riguarda lo scrivente, questi ha naturalmente il diritto di divulgare la cosa, ma il comportamento è scoraggiato.

8. Sono proibiti i messaggi che possono risultare offensivi o diffamatori (ai sensi del codice civile) nei confronti di persone ed
enti.

9. In generale viene respinto tutto ciò che è contrario alle leggi, disposizioni e regolamenti di ordine superiore (ad esempio, messaggi che ledono la privacy o le leggi sul copyright).