Retinopatia del Prematuro

La speranza è sempre che le cure chirurgiche risolvano o attenuino i problemi portati dalla ROP. Tuttavia, nelle forme gravi, nonostante gli interventi, i bambini possono rimanere fortemente ipovedenti o anche ciechi. Diventa allora importante individuare un opportuno percorso riabilitativo e anche conoscere quelle agevolazioni che possono sostenere economicamente o con servizi specifici le famiglie. Di seguito riportiamo alcuni suggerimenti a cura della Fondazione Hollman.

[Assistenza economica] [Agevolazioni per i genitori lavoratori] [Assistenza sanitaria] [Trasporti] [Assistenza sociale] [Detrazioni fiscali] [Barriere architettoniche] [Scuola]

Diritti e agevolazioni per bambini ciechi pluriminorati e le loro famiglie

Assistenza economica

Indennità speciale ventesimisti (€ 113,91) senza limiti di reddito.

Agevolazioni per i genitori lavoratori

LEGGE 104/92 ''legge quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale ed i diritti delle persone handicappate"

Contemporaneamente alla domanda di accompagnamento si presenta domanda di accertamento dell'handicap per usufruire delle agevolazioni per i genitori lavoratori (L.104/92) anche affidatari o adottivi, di minori con handicap.

La lavoratrice madre o, in alternativa, il lavoratore padre, hanno diritto al prolungamento dell'astensione facoltativa dal lavoro (30% della retribuzione, contributi figurativi) fino a 3 anni di età del bambino se non è ricoverato presso Centri specializzati. In alternativa si può usufruire di 2 ore di permesso giornaliero retribuito fino all'età di 3 anni del bambino (indennità pari alla retribuzione piena). Nel caso in cui l'orario di lavoro è inferiore alle 6 ore giornaliere, il permesso retribuito è limitato a una sola ora.
Il genitore, trascorso il periodo di astensione obbligatoria dal lavoro, può anche non godere di tutti i 6 mesi di cui ha diritto di astensione facoltativa, ma decidere di utilizzarli, così come prevede la legge 53/2000 fino al compimento dell'ottavo anno di vita del bambino.
Dopo i 3 anni di età si ha diritto a 3 giorni di permessi retribuiti mensili e coperti da contribuzione figurativa. I 3 giorni non sono cumulabili con quelli dei mesi successivi, inoltre sono frazionabili in 6 mezze giornate.
Nel caso in cui in un nucleo familiare ci siano un figlio handicappato e un altro di età inferiore ai 3 anni, uno dei due genitori, che fruisca o meno della legge 104, può fruire dell'astensione prevista dalla legge 1204/71 come modificato dall'art. 3 della legge 53/2000 per la malattia del figlio non handicappato.
La legge n°388 art.80 della finanziaria 2001 introduce la possibilità per i genitori di bambino con handicap accertato da almeno 5 anni, di fruire di un periodo di congedo fino a 2 anni nell'arco della vita lavorativa. Tale congedo è retribuito e coperto da contribuzione figurativa fino ad un importo massimo di € 36.152.000 annui.
Le disposizioni della legge 53/2000, secondo cui i permessi vengono concessi anche quando l'altro genitore non ne abbia diritto (per esempio moglie casalinga o lavoratore autonomo), devono intendersi riferite ai soli figli handicappati minorenni anche se non conviventi.
Indipendentemente dall'età del figlio la legge 104/92 art. 33 introduce la possibilità di scegliere, ove possibile, la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio e di non essere trasferito senza il proprio consenso ad altra sede.
I genitori di bambini disabili possono fruire di ulteriori facilitazioni e di particolari condizioni previste eventualmente nei rispettivi contratti di lavoro. Facilitazioni possono essere turni di lavoro più adeguati, flessibilità di orario, part-time, periodi di aspettativa non retribuita.

In conclusione: le agevolazioni sul posto di lavoro, i congedi parentali è materia particolarmente intricata perché rapportata a una imponente serie di disposizioni normative a cui, non sempre, è facile fare riferimento.

Assistenza sanitaria

Riabilitazione presso ambulatori, Centri pubblici o convenzionati o in alcuni casi a domicilio tramite domanda all'ASL da parte del medico curante.
I bambini hanno diritto alla fornitura di ausili, protesi e ortesi elencati nel Nomenclatore Tariffario anche se non riconosciuti ancora invalidi ma necessitano di effettuare un intervento riabilitativo al fine di prevenire una disabilità irreversibile.
Gli ausili vengono erogati su prescrizione dello specialista o di un medico di fiducia; la ASL autorizza l'erogazione della fornitura.

Fornitura di pannolini per il proprio figlio dall'ASL mediante il pediatra che attesta la patologia del bambino.

Esenzione totale del ticket per la spesa farmaceutica, per prestazioni di diagnostica strumentale e di laboratorio.

Le Regioni autonome collaborano alle spese del viaggio e/o con una diaria giornaliera per Centri specializzati non esistenti nella Regione. Fare domanda, prima della partenza, mediante richiesta scritta dal pediatra o neuropsichiatra Infantile all'Ufficio rimborsi extra regionali dell'ASL di appartenenza.

L'articolo 11 della legge 104/92 stabilisce il rimborso delle spese di soggiorno dell'assistito e del suo accompagnatore in strutture e alberghi collegati con i Cliniche o Centri all'estero di altissima specializzazione, qualora le prestazioni di diagnosi, cura e riabilitazione non possono essere erogate adeguatamente o tempestivamente dalle strutture del Servizio Sanitario Nazionale.

Modifiche a proposito dell'assistenza sanitaria sono di solito disposte nell'ambito delle Leggi Finanziarie.

Trasporti

Per gli spostamenti in treno i disabili possono avere diritto ad alcune agevolazioni. I titolari di accompagnamento possono richiedere la Carta Blu, un tesserino che permette alla persona che accompagna il disabile, di viaggiare gratis su tutto il territorio nazionale (il disabile paga la tariffa intera e l'accompagnatore è gratis). Per ottenere tale tesserino è sufficiente presentare allo sportello apposito della stazione la fotocopia del certificato di invalidità (percentuale 100°/°) e la somma di € 5. Il rilascio del tesserino è immediato ed è valido su tutto il territorio nazionale per 5 anni. Eventuali supplementi del biglietto ferroviario sono completamente a carico del viaggiatore. Normalmente per i bambini minori di 4 anni c'è l'esenzione del pagamento del biglietto ferroviario per cui è possibile usufruire di tale agevolazione oltre tale età.

I non vedenti possono ottenere queste agevolazioni con una particolare tessera (mod.28 C) rilasciata gratuitamente dalla sezione Provinciale UIC. I non vedenti che viaggiano isolati, senza accompagnatore, hanno la riduzione del 30°/° sul costo del biglietto.

All'interno di molte stazioni ferroviarie sono stati creati centri di accoglienza disabili (viene garantito l'accompagnamento fino al treno, l'aiuto nella salita e nella discesa dai vagoni, l'accompagnamento fino al treno coincidente con relativa sistemazione a bordo e inoltre garantisce un posto sul treno anche se ormai tutti prenotati). Il servizio di assistenza va richiesto al Centro di accoglienza telefonando almeno 24 ore prima della partenza.

Per i viaggi internazionali esistono regole specifiche, a condizione che si facciano i biglietti di andata e ritorno e che si viaggi con l'accompagnatore.

Chi è in possesso di indennità di accompagnamento ha la possibilità di fruire dei trasporti pubblici gratuitamente o a tariffe agevolate. Per avere diritto alla tessera è consigliabile chiedere informazioni più precise all'Azienda di trasporto locale.

Alcuni Comuni hanno a disposizione fondi per aiutare famiglie in situazioni disagiate. E' possibile fare richiesta al proprio Comune - Ufficio Assistenza - tramite un Assistente sociale, per un contributo per spese di viaggio nel caso in cui il figlio deve essere ricoverato in una struttura (preferibilmente pubblica) lontana dalla città di residenza.

Il contrassegno Speciale è un documento rilasciato dal Comune di residenza (Comando dei vigili urbani) che permette ai veicoli delle persone disabili che espongono sul parabrezza il "contrassegno invalidi" di fruire gratuitamente di posti riservati nelle aree di parcheggio (strisce gialle) e, nel caso in cui questi fossero occupati, il disabile è autorizzato ad occupare gratuitamente uno dei posti normali a pagamento (strisce blu).

L'Alitalia concede uno sconto del 40% sia al non vedente che al suo accompagnatore per i soli voli nazionali su presentazione di una apposita lettera rilasciata dalla sezione Provinciale UIC.

Assistenza sociale

La legge 328 del 8 novembre 2000 prevede la riorganizzazione dell'insieme dei servizi assistenziali attraverso la cooperazione e la progettazione tra i vari settori e con la previdenza sociale. Sono le Regioni, insieme alle Province, con proprie leggi attuative della legge 328/2000 a definire la rete dei servizi, degli interventi e l'attribuzione delle competenze agli Enti Locali in materia assistenziale. La gestione associata di più Comuni è la forma più efficace per la realizzazione dei servizi.

Le ASL, le Comunità montane, i Consorzi dei servizi sociali dei Comuni di residenza accolgono e trasferiscono alle Regioni progetti di intervento a favore di ciechi che presentino ulteriori minorazioni di natura sensoriale, motoria, intellettiva in attuazione della legge 284 del 28 agosto 1997.
I progetti devono prevedere attività di studio, sperimentazioni tecnologiche, attività di formazione e aggiornamento del personale nonché il sostegno a iniziative finalizzate alla integrazione sociale dei pluriminorati. Il concorso contributivo sarà determinato fino ad un massimo dell'80% della spesa ritenuta ammissibile.

Detrazioni fiscali

Sul sito dell'Agenzia delle Entrate è disponibile la guida "Agevolazioni per i disabili" che tratta in modo esaustivo gli argomenti di questo paragrafo.

Le spese riguardanti l'acquisto dell'auto da diritto a detraibilità ai fini IRPEF pari al 19% del loro ammontare.
La detrazione compete una sola volta nel corso di un quadriennio e nei limiti di un importo di € 18.075,99 per auto usate o nuove e senza limiti di cilindrata.
Il documento comprovante la spesa dell'acquisto dell'auto deve essere intestato alla persona di famiglia della quale il bambino risulta a carico. Oltre che per le spese di acquisto, la detrazione spetta anche per le riparazioni, salvo quelle di ordinaria manutenzione.

Per l'acquisto di auto nuove o usate fino a 2000 di cilindrata a benzina e 2800 di cilindrata se diesel è applicabile l'IVA al 4 % anziché al 20% senza limiti di valore sempre per una sola volta nel corso dei 4 anni.

L'esenzione permanente del pagamento del bollo si ottiene mediante richiesta all'Ufficio delle Entrate. L'esenzione del pagamento del bollo auto, una volta riconosciuta per il primo anno, prosegue anche per gli anni successivi, senza che si ripeta la domanda. Coloro che hanno pagato il bollo pur avendo diritto all'esenzione hanno la possibilità di richiedere il rimborso dopo aver presentato domanda per l'esenzione attraverso una lettera all'Assessorato al Bilancio della propria Regione Se l'auto viene venduta l'interessato è tenuto a comunicarlo all'Ufficio delle Entrate.
Per usufruire di tali agevolazioni è condizione necessaria essere in possesso del certificato di invalidità che attesti l'handicap rilasciato da una commissione medica pubblica (legge 104/92).

Tutti i lavoratori dipendenti, genitori di figli portatori di handicap, devono presentare apposita richiesta al proprio datore di lavoro per ottenere l'aumento dell'assegno familiare e la detrazione d'imposta per le persone fisiche per figli a carico art. 3 della legge 104/92.

La legge 28.12.2001 n 448 - Finanziaria 2002 -, ha disposto all'articolo 2 l'incremento, a decorrere dal 1.1.2002, delle detrazioni d'imposta a prescindere dall'ammontare del reddito complessivo di € 774,69 presentando apposita richiesta al proprio datore di lavoro.
A norma dell'art. 67 del D.L.15 nov.1993, n.507, i Comuni possono prevedere con apposita disposizione del proprio regolamento speciali riduzioni o, in via eccezionale, esenzioni del pagamento della tassa per lo smaltimento dei rifiuti solidi urbani.

Con delibera dei rispettivi Consigli comunali, i Comuni possono ridurre fino al 50% l'imposta comunale sugli immobili ( ICI ). Per ottenere tali agevolazioni in genere, oltre al requisito dell'invalidità, vengono richiese altre particolari situazioni economiche date dal livello di reddito del nucleo familiare.

Con decorrenza 1 dicembre 2001 è stata prevista la riduzione pari al 50% del canone mensile di abbonamento al telefono fisso alle persone che presentino sia disagio economico che sociale (appartenere ad un nucleo familiare all'interno del quale vi sia una persona titolare di pensione di invalidità civile e se il valore dell'Indicatore della Situazione Economica Equivalente (indicatore ISEE da richiedere presso i centri di assistenza fiscale CAF) non risulti superiore a € 6.713,93.

Per le informazioni in merito è consigliabile rivolgersi all'Ufficio Tributi del proprio Comune.

Barriere architettoniche

Scuola

I bambini disabili hanno diritto come gli altri a frequentare le scuole e gli asili nido nella stessa misura e con le finalità educative degli altri bambini.
Gli asili nido sono di competenza Comunale mentre dalla scuola materna in poi sono di competenza del Provveditorato e della Direzione didattica; le modalità e l'assistenza scolastica sono regolate dalla legge 104/92 e da vari altri articoli.
All'atto dell'iscrizione, i genitori comunicano al capo d'istituto, tramite certificazione, la situazione di minorazione visiva dell'alunno e consegnano la diagnosi funzionale rilasciata dall'ASL. Il capo d'istituto provvede a predisporre il progetto per la richiesta al Provveditorato agli Studi di un insegnante di sostegno specializzato o/e un corso di aggiornamento per gli insegnanti di classe e eventualmente un corso di alta specializzazione per l'insegnante di sostegno (capitolo 1151 bilancio Ministero Pubblica Istruzione). Al Comune viene fatta richiesta del trasporto gratuito a scuola (art.28, comma 1, L.118/71 confermata in seguito dalla L.328/2000). Alla Provincia viene fatta richiesta di un operatore assistenziale - previsti dall'art. 9 della L.104/92 - (generalmente in caso di pluriminorazione) o di un assistente pomeridiano a casa se richiesto dai genitori. Sia l'operatore assistenziale a scuola o a casa possono essere individuati in Cooperative sociali o di servizio con finanziamenti o gestione dei Comuni o del servizio Socio-Assistenziale dell'ASL. Il GLH (gruppo di lavoro per l'integrazione scolastica interno al Provveditorato) fornisce pareri al Provveditore per l'assegnazione di personale specializzato.

A partire dall'anno scolastico 2000, i Comuni forniscono supporto organizzativo all'integrazione scolastica per gli alunni in situazione di handicap nella scuola materna e dell'obbligo, mentre la Provincia a quelle superiori (art.139 D.L. 112/98).
Il D.M. n.141/99 prevede che le classi frequentate da alunni con handicap non possono avere più di 25 alunni per classe e che in ciascuna di esse non può essere iscritto più di un alunno con handicap. Nei casi con particolare difficoltà il numero degli iscritti può scendere anche sino a 20 purché sia predisposto un progetto da tutto il Consiglio di classe. E' possibile la presenza nella stessa classe di due alunni solo se con handicap lieve. Ai sensi del D.M. 331/98 art.41 e 44 il numero delle ore di sostegno all'integrazione degli alunni con handicap è in concreto assegnato sulla base di un progetto predisposto da tutto il Consiglio di classe. Pur rimanendo il principio di una insegnante di sostegno ogni 138 alunni frequentanti la scuola , per i casi di situazione grave di handicap permane la possibilità di deroga al rapporto 1/138, fino all'assegnazione di un insegnante di sostegno per un solo alunno in situazione di handicap (per bambini non vedenti il rapporto insegnante/alunno è di 1/1).

I contributi per i sussidi si devono distinguere se destinati alle scuole o ai genitori. I genitori possono sia acquistare i sussidi tramite la ASL sulla base del Nomenclatore tariffario sia usufruire dell'offerta di € 130 di materiale tiflodidattico a carico della Federazione nazionale delle Istituzioni pro ciechi. Infine ci sono fondi erogati dal Provveditorato agli istituti scolastici dietro un progetto per l'integrazione.

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