Retinopatia del Prematuro

Per i casi gravi di ROP consigliamo di prendere in seria considerazione l'idea di rivolgersi alla ARC di Royal Oak. Questo suggerimento non nasce da un pregiudizio sulla qualità del servizio sanitario italiano, bensì dalla constatazione che, ad oggi, in questo campo gli Stati Uniti sono significativamente avanti a noi. A Royal Oak una grave ROP può essere trattata per  un parziale recupero della vista in casi in cui in Italia sì darebbe per inevitabile la cecità (il nostro caso sembra che si stia risolvendo in questo senso...).

Nelle forme gravi, la ROP evolve rapidamente. Infatti i controlli vengono fatti a scadenze settimanali. Non ci sono molte opportunità per approcci graduali. Nostro figlio ha subito una serie di operazioni con impatto crescente. Così prevede ad oggi il protocollo italiano. Dopo ciascuna, si aspettava del tempo per vedere la reazione. Tempo prezioso, considerando che anche il chirurgo italiano nutriva scarse speranze. Forse negli Stati Uniti, la maggiore conoscenza della malattia avrebbe suggerito un intervento più drastico precocemente. Non aspettate! 

Federico

Dopo sei mesi circa di gravidanza senza particolari problemi e controllata con le usuali visite periodiche, i dolori che affliggevano mia moglie da qualche giorno e che la ginecologa suggeriva di sedare con il Buscopan si rivelano contrazioni da travaglio. Dal ricovero al Maria Vittoria di Torino al parto passano neanche 24 ore, a nulla valendo le flebo di Vasosuprina somministrate dal dottore. A mitigare le ansie di quelle ore scopriamo che il nostro Federico pesa ben un chilo, ottimo per le sue 26 settimane di gestazione, e che ha una gran voglia di urlare. Infatti, nove giorni dopo il parto, viene sospesa la ventilazione meccanica. In seguito viviamo il percorso dei bambini prematuri, con bradicardie, anemie, trasfusioni, esami continui, allattamento con il sondino e soprattutto la barriera dell'incubatrice. Fortunatamente, tutto ciò senza che avvenisse qualcosa che mettesse ancor più a repentaglio la sua vita.

Ad un mese dalla nascita iniziano le prime visite oculistiche, grazie a Dio adeguate per un bimbo prematuro (dico questo perché altre famiglie di altre parti d'Italia mi hanno raccontato di visite oculistiche fatte in ritardo o superficiali, solo con la pila...). Gli viene diagnosticata la ROP al II stadio plus, e viene consigliato il trattamento laser. A quel punto noi di ROP non sapevamo ancora nulla: nel reparto di terapia intensiva neonatale ci consigliavano di chiedere direttamente all'oculista oppure ci davano informazioni superficiali tipo "il laser è una cosa che fanno tutti i bambini prematuri". L'oculista dal canto suo era assolutamente non comunicativo e vedeva solo il lato clinico della questione. Federico non era un bambino ma un "portatore" di occhi con la ROP e noi non eravamo genitori in ansia ma solamente i firmatari del consenso alle operazioni. Fatto sta che la situazione si aggrava e al laser seguono due crioterapie ed un cerchiaggio nell'arco di due mesi.

Dopo il cerchiaggio Federico viene dimesso e finalmente possiamo portarlo a casa con noi. Purtroppo l'oculista ci comunica che per l'occhio destro non c'è nulla da fare e che dobbiamo rassegnarci a che non veda, ed anche per l'occhio sinistro, per quanto avrebbe contattato un vitrectomista di Genova, non c'erano da nutrire grandi speranze. "In fondo", ci dice, "Cosa volete aspettarvi da un bambino prematuro?"... In quel momento le nostre ricerche personali sulla ROP subiscono un'accelerazione e troviamo diverse possibilità di un secondo parere in Royal Oak - USA, a Barcellona e a Losanna. Ma mentre le cliniche europee sembrano più o meno allo stesso livello di Torino (discreto, nonostante la scontrosità del nostro oculista), i dottori Trese e Capone di Royal Oak appaiono decisamente più avanti e specializzati nella cura della ROP, con un'esperienza decennale ed una migliore visibilità internazionale. Diversi riscontri rafforzano la nostra fiducia in un viaggio negli USA, non ultimo le ricerche di un oculista amico di famiglia, le prime telefonate a Teresa che ci avrebbe aiutato in USA (il cui numero ci era stato dato dal dottor Capone), e le email a Paula del centro ROPARD. Il nostro oculista non vuole sbilanciarsi sul suo giudizio di questi due chirurghi (scopriremo poi che li conosceva da dieci anni...) e finirà per dire che il nostro è "un inutile viaggio della speranza". Ma noi ormai sappiamo che la ROP è una malattia rapida e che dobbiamo agire al più presto. Non c'è più tempo per le attese italiane.

Partiamo: un salto nel buio. Ma presto iniziamo a sentirci più a nostro agio grazie a Teresa e Sergio, che ci aiutano ad ambientarci. Anche l'impatto con l'ospedale da fiducia: l'ingresso, senza esagerare sembra la hall di un hotel. Tutti sono cordiali ed efficienti. Federico viene prima visitato e il giorno dopo operato con vitrectomia, partendo proprio dall'occhio che in Italia non aveva più speranze. Scopriamo solo in quel momento che la ROP è arrivata allo stadio IV B. Nella sala di preparazione si susseguono i dottori che devono operare Federico. Tutti si presentano, ci dicono il loro ruolo, ci fanno domande e ci chiedono se abbiamo ulteriori dubbi: la caposala, l'anestesista e poi il chirurgo stesso. C'è anche una suora che ci assicura le sue preghiere. Poi inizia l'intervento e dopo un quarto d'ora il chirurgo, il dottor Trese, ci riceve in un salottino, Federico ancora sotto anestesia, ci dice cosa ha riscontrato, come vuole procedere e si offre per eventuali domande. Tornato in sala, dopo meno di un'ora l'intervento è finito. Nuovamente a colloquio col dottore, ci racconta come è andata e cosa si aspetta nel futuro: se tutto procederà per il meglio, Federico potrà vedere fino ad avere una buona autonomia! Passiamo due notti in terapia intensiva e poi torniamo in appartamento in attesa dell'intervento successivo. Dopo una settimana si ripete il tutto, questa volta con il dottor Capone. Entrambi gli interventi riescono bene. Purtroppo il cristallino sinistro viene asportato, ma le retine vengono poste in modo che incominci il riattacco. Dopo due settimane e altre visite torniamo in Italia. In USA ci consigliano di farci seguire da una dottoressa di Verona che ha seguito un training da loro.

La storia di Federico continua, perché a Royal Oak ci sono dei medici, non dei maghi. Ma la situazione è migliorata, le retine sono attaccate. C'è speranza per il futuro ed ora conosciamo chi ci accompagnerà qualsiasi cosa il futuro ci riservi. Non ci siamo assolutamente "accaniti" ed anche col senno del poi, tutto è stato utile. Tra qualche anno Federico stesso ci dirà che cosa ne è valso.

Roberto

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